-
Na baby Pia: ‘hielprik’ ferm uitgebreid
De screening van pasgeboren kinderen wordt uitgebreid naar SMA, de spierziekte van baby Pia, en naar een rist andere zeldzame ziektes.
-
Pia cruiset voortaan in auto op maat: ‘In haar onderbeentjes heeft ze nog weinig kracht’
In hogeschool Vives in Brugge heeft kleuter Pia uit Wilrijk een op maat gemaakte elektrische wagen ontvangen. Vlaanderen leerde ‘baby’ Pia kennen toen ze dankzij een grote solidariteit...
-
Red Sandra, 'een eerbetoon aan een vader en de liefde voor zijn dochter’
Jarenlang vocht William Massart tegen de dodelijke ziekte die zijn dochtertje Sandra trof. Beiden zijn intussen overleden, maar Jan Verheyen en Lien Willaert maakten een film over hen,... -
‘Behandeling mag niet afhangen van inzamelacties’
Zolgensma, de peperdure gentherapie die ‘baby Pia’ kreeg, wordt vanaf 1 december terugbetaald. Waarom kan dat nu wel en is dat wel verantwoord? -
‘Zo’n belangrijk geneesmiddel mag niet afhangen van inzamelacties’
Zolgensma, de gentherapie die baby Pia kreeg, wordt vanaf 1 december terugbetaald. Is het verantwoord om een miljoenengeneesmiddel terug te betalen? -
'Pia doet het super, maar op sommige vlakken hadden we op meer gehoopt'
Een half jaar nadat baby Pia het medicijn Zolgensma toegediend kreeg dankzij de financiële steun van heel het land, is ze uitgegroeid tot peuter Pia. Een gelukkig meisje van 16 maanden... -
Victor kreeg inspuiting tegen zeldzame ziekte waaraan ook baby Pia lijdt
Hoop in tijden van crisis. Victor, het jongetje van acht maanden uit Moorsele met de ongeneeslijke spieraandoening SMA, kreeg vorige week een inspuiting met het medicijn Zolgensma. Hij... -
Vandaag eerste loting gratis Pia-medicijn
Het lot beslist over welke eerste acht patiënten een gratis dosis Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, krijgen. Hoeveel patiënten meedingen, wil het bedrijf niet bekendmaken. -
'Niet overhaast screening voor ziekte van Pia en Victor uitrollen'
Er is een tweede baby Pia: baby Victor. Ook zijn ouders zijn boos dat de spierziekte bij hun baby niet sneller via screening werd ontdekt omdat Vlaanderen tot dusver de boot afhoudt. -
Beke beveelt nieuw advies over screening Pia-ziekte
Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke vraagt een nieuw advies over de screening van SMA, de zeldzame spierziekte van baby Pia. Dat schrijven Het Laatste Nieuws en De Morgen m... -
Het product van 2020
De afgelopen dagen kon u in deze krant lezen welke producten in 2019 het meest in het oog sprongen. Het was weer een intrigerend lijstje van zeer uiteenlopende innovaties die het afgel... -
Beleid is beter dan een loting of een sms-actie
Leo Neels voorziet een toekomst waarin we een loting voor een geneesmiddel als een zwaktebod zullen zien, omdat iedereen is gaan samenwerken.2
