Nele Caeyers is 22 jaar wanneer zij voor het eerst over Lupus hoort. In ,,Huilende wolven'' beschrijft zij hoe deze vreemde ziekte haar leven op zijn kop zet. Vol ongeloof aanhoort ze de verbijsterende waarheid rond deze onbekende bindweefselziekte. Hoewel gevoelens van woede en machteloosheid dikwijls de bovenhand krijgen, blijft Nele toch sterk geloven in de toekomst.

Nele Caeyers (28) is regentes, gehuwd, en heeft twee kinderen. Drie jaar geleden werd haar familie getroffen door allerlei onheil. Haar vader en schoonvader kregen kanker, haar schoonbroer verongelukte, en zijzelf werd ernstig ziek.

,,Ik kreeg voor het eerst te horen dat ik Lupus had toen ik 22 was'', vertelt ze. ,,Ik was net afgestudeerd en gaf les, was getrouwd, en hoorde vol energie te zitten. Dat was echter niet zo. Ik was steeds moe en had veel last van stijve gewrichten. De reumatoloog stelde de diagnose Lupus, en stuurde mij in vijfde versnelling naar het ziekenhuis. Ik onderging verschillende onderzoeken waarbij de dokters constateerden dat mijn nieren er erg aan toe waren. Ik startte met zware cortisonekuren die gelukkig vruchten afwierpen. Vermoeidheid speelde nog steeds een grote rol, die kreeg ik met medicatie niet onder controle.''

Na een jaar was de ziekte gestabiliseerd en raakte zij onder streng toezicht zwanger. Het werden echter acht zware maanden. Ze belandde geregeld in het ziekenhuis met leverproblemen en diabetes.


Terug hervallen
Nele: ,,Jorien werd op 36 weken met een keizerssnede geboren, maar was gezond en wel. De cortisonen die ik nam tijdens de zwangerschap konden geen kwaad voor de baby. Het werd behelpen met een kleine spruit in huis, maar het lukte me wonderwel. Tot ik na een half jaar plots herviel. Opnieuw het ziekenhuis in, opnieuw zware behandelingen. Gelukkig kreeg in veel hulp van familie en vrienden. Opvang en het huishouden waren nooit een probleem.''

Anderhalf jaar kuren en vele onderzoeken later werd de Lupus bij Nele weer stabiel gemeld. Haar man, Raf, en ook Nele zelf wilden dolgraag een tweede kindje. Ze kregen, met de nodige waarschuwingen, toch groen licht van de artsen.


Op een rijtje zetten
,,Tisse werd na 36 weken ook met een keizersnede geboren'', vertelt Nele verder.,,Die zwangerschap en bevalling verliepen, met de nodige medicatie en ervaring, vlekkeloos. Ook ons zoontje is kerngezond. En ondertussen gaat het vrij goed met mij. De Lupus is onder controle, maar kan elk moment weer de kop opsteken. De vermoeidheid raak ik niet meer kwijt. Ik leef dus een beetje trager... maar intenser.''

Om dit allemaal te verwerken, begon Nele Caeyers haar verhaal op papier te zetten. Zo wilde ze alles terug op een rijtje zetten, het ging even allemaal te snel. Later bleek het verhaal interessant genoeg om er een boek van te maken.

,,Ik heb getracht in het boek vooral mijn emotionele beleving te benadrukken'', zegt ze. ,,Het medische aspect komt natuurlijk ook aan bod, maar in mensentaal geschreven. De moeilijke dokterstermen zijn bewust vermeden. Dit maakt het boek voor iedereen leesbaar.''

Naast haar verhaal heeft de auteur ook vier andere vrouwen aan het woord gelaten, omdat elke lupuspatiënt anders is. Het maakt het verhaal alleen maar herkenbaarder.

  • ,,Huilende wolven'' is een uitgave van Houtekiet, telt 128 pagina's, en kost 12,50 euro. Het boek is verkrijgbaar bij boekhandel Bredero Rozenberg, 15, Mol. Voor meer info: Nele Caeyers, Bresserdijk, 75, Mol, 014-32.23.99.