Mucoviscidose is een aangeboren en erfelijke stofwisselingsziekte die taaie slijmen veroorzaakt in onder meer de longen. Gemiddeld overlijden patiënten voor hun dertigste levensjaar aan de ziekte. In ons land zijn er 1.376 mucopatiënten.

Kaftrio verbetert de longfunctie, vermindert het aantal opstoten, doet de nood aan antibiotica afnemen en geeft mucopatiënten een betere levenskwaliteit. Het middel geeft betere resultaten dan de bestaande geneesmiddelen, waar ongeveer 500 patiënten mee geholpen zijn. Zij kunnen de overgang maken naar Kaftrio, net als ongeveer 300 patiënten die nu nog geen zogenaamd ‘CFTR-geneesmiddel’ tegen mucoviscidose kunnen gebruiken.

De onderhandelingen met Vertex hadden heel wat voeten in de aarde. Vertex zette de onderhandelingen begin deze maand nog stop, ‘nadat duidelijk geworden was’ dat een akkoord met de Belgische FOD Volksgezondheid ‘momenteel niet mogelijk’ is. Het Amerikaanse farmabedrijf gaf wel aan een nieuwe aanvraag te willen indienen.

Jammer

Volgens Vandenbroucke is de weg naar de terugbetaling van een geneesmiddel vaak erg lang. ‘Het is absoluut mijn intentie om te maken dat de beste geneesmiddelen voor patiënten beschikbaar zijn, maar het is ook mijn verantwoordelijkheid dat de prijs die de farmaceutische bedrijven vragen, niet onredelijk is’, zegt de minister. ‘Het is jammer dat de onderhandelingen zo lang hebben aangesleept, maar ik ben blij dat we nu een oplossing hebben voor deze mucopatiënten. Dat is het enige wat telt.’

De vzw Mucovereniging, die al langer aandrong op een terugbetaling, reageert opgelucht nu er een akkoord is. Eerder spraken zij nog over gedrag ‘dat neerkomt op chantage’ vanuit de producent om nog voor de deadline van de onderhandelingen de aanvragen in te trekken.

De patiënten vragen nu ook de terugbetaling voor kinderen van 6 tot 11 jaar. Daarover is in februari al een dossier ingediend. Vandenbroucke bevestigt dat die aanvraag loopt.

Over de vergoeding die de fabrikant krijgt, werden vooralsnog geen details gegeven.