Broers met zeldzame stofwisselingsziekte: ‘Normaal behandeld worden is van onschatbare waarde’
De broers ‘nemen elke dag zoals hij komt’.  Foto:  Sebastian Steveniers

Ze leven al langer dan verwacht met de zeldzame stofwisselingsziekte MMA. Toch leiden de broers Bert en Marc Boënne een bijzonder gemiddeld leven. Met hun BOKSRun willen ze op 26 juni mensen met en zonder beperking samen aan het lopen krijgen.

We worden ontvangen in de landelijk gelegen woonst van Bert Boënne (36). De rust van de weidse omgeving lijkt het temperament van de broers te weerspiegelen. ‘Voor ons hoeft die media-aandacht niet’, ...