Naar aanleiding van de Europese Mucoweek, van 17 tot 24 november, lanceert de Belgische Mucovereniging naar jaarlijkse gewoonte een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte mucoviscidose. Dit jaar ligt de aandacht op de vraag naar wetenschappelijk onderzoek.

Om de aandacht te vestigen op de ziekte en om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, lanceert de Mucovereniging tijdens de Mucoweek een campagnevideo. Daarin dansen patiënten Clara, Robbe, Jax en Ine, met kleurrijke sokken (‘muco socks’), speciaals voor deze campagne ontworpen.

De ‘muco socks’ worden bovendien te koop aangeboden. Onder het motto ‘Muco sucks, koop nu je muco socks!’, wil de Mucovereniging geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte.

‘Hopelijk kunnen we de kracht van sociale media gebruiken om de aandacht te vestigen op muco. Hoe meer mensen zich wagen aan de “muco move” en hun danskunsten delen op sociale media, hoe meer belangstelling we creëren’, aldus patiënt Ine.

‘Onze kennis over mucoviscidose wordt elke dag beter, maar jammer genoeg blijft muco tot op heden ongeneeslijk’, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging.

Ongeneeslijke ziekte

Mucoviscidose, kortweg muco, is een aangeboren, levensbedreigende en tot nog toe ongeneeslijke ziekte. Iets meer dan 1.300 Belgen lijden aan de ziekte. ‘Door een gendefect hebben mucopatiënten last van abnormaal taai slijm’, legt Stefan Joris uit. ‘Dat slijm hoopt zich op in de longen, waardoor er na verloop van tijd permanente longschade kan optreden. In sommige gevallen is er een longtransplantatie nodig. Hoewel muco zich hoofdzakelijk in de longen manifesteert, heeft de ziekte ook een impact op het volledige lichaam, bijvoorbeeld op de lever, pancreas en darmen.’

Directeur Stefan Joris benadrukt dat geld voor wetenschappelijk onderzoek broodnodig is. ‘Muco is niet alleen een zeldzame, maar ook een erg dure ziekte. Onze kennis erover wordt elke dag beter, maar jammer genoeg blijft muco tot op heden ongeneeslijk.’