Van Mathilde tot Felien: de andere Pia’s die hulp zoeken (én soms vinden)
Pia met haar ouders Foto: Kris Van Exel

Zeker drie andere baby's in Europa kunnen of worden behandeld met Zolgensma, het medicijn dat ook Pia nodig heeft om haar ziekte te behandelen. Mathilde en Michael hebben overheidshulp, de Hongaarse jongen Zente heeft minder geluk. Mathis en Felien zoeken elk dan weer 182.000 euro voor immuuntherapie.

In een onvoorstelbaar tempo wisten de ouders van Pia de voorbije dagen 1,9 miljoen euro te verzamelen. Maar ze staan niet alleen in hun zoektocht. Er zijn nog ‘Pia’s’. Kinderen die behandeld kúnnen worden, met peperdure medicijnen die vooralsnog niet terugbetaald zijn.

In Hongarije leven de ouders van Zente met exact dezelfde aftelklok als die van Pia. Willen ze een behandeling met Zolgensma, het duurste geneesmiddel ter wereld, van farmaproducent Novartis, dan moet dat vóór de leeftijd van twee jaar gebeuren. Zente is geboren in februari 2018. In een video op Facebook vertelt zijn mama over de aandoening van Zente. De ouders startten hun inzamelactie op 3 september. Ze verzamelden tot nu toe slechts een kleine 15.000 euro via gofundme.

Andere kinderen met dezelfde ziekte, SMA type 1, hebben meer kansen gekregen. De ouders van de Duitse jongen Michaël startten deze zomer een gelijkaardige inzamelactie, via sociale media. Via #musclesformichael werd de actie bekend, waarop de Duitse overheid beslist heeft de kosten van de behandeling te betalen.

De ouders van het Portugese meisje Matilde verzamelden zelf het geld aan het begin van de zomer, op enkele weken tijd. Een gelijkaardig verhaal zoals Pia, waarbij Portugezen massaal steunden. Maar later heeft de Portugese overheid beslist om het bedrag toch terug te betalen. Ook een andere baby zal met Zolgensma behandeld worden. Het ingezamelde geld gaat naar 'andere Pia's' in Portugal.

Neuroblastoom

Van Mathilde tot Felien: de andere Pia’s die hulp zoeken (én soms vinden)
Zente Foto: FB

 

Ook in België leven andere ‘Pia’s’. Niet met dezelfde aandoening (voor zover we weten op dit moment), wel met hetzelfde probleem: onbetaalbare geneesmiddelen. Zo is er op dit moment geen terugbetaling voor immuuntherapie dat de zeldzame vorm van kinderkanker neuroblastoom behandelt. Via Facebook gaan de ouders van Mathis en die van Felien zelf op zoek naar de nodige 182.000 euro. Een pak minder dan de 1,9 miljoen euro voor Zolgensma. Toch lijkt de zoektocht moeizaam te verlopen.

De inzamelactie voor Mathis klokt voorlopig af op ruim 12.000 euro. Voor Feline staat de teller op 26.000 euro. De mama van Felien getuigde onlangs op de regionale zender TV Limburg over de lijdensweg voor haar dochter. Na verschillende chemokuren en een reeks bestralingen hopen ze nu op meer succes met de immuuntherapie. De behandeling is reeds gestart, maar op dit moment is het voor de ouders onduidelijk of er fondsen zullen gevonden worden die de kostprijs zullen dekken. Daarom lanceerden ook zij de oproep.

Mathis en Feline zijn ongetwijfeld niet de enige ‘Pia’s’ in België. Er bestaan zo’n 7.000 zeldzame ziekten. Volgens wetenschappelijk instituut Sciensano treffen die 6 tot 8 procent van de Belgen. De meeste van die ziekten zijn onbehandelbaar, en sommige behandelingen zijn erg duur.