Ouders baby Pia: ‘Sms-actie gaat lukken. Dat is zo overweldigend’
Foto: Kris Van Exel

De 1,9 miljoen euro die nodig zijn voor het geneesmiddel tegen de zeldzame spierziekte van de kleine Pia Boehnke komt stilaan in zicht. De sms-actie waarbij mensen 2 euro doneren is een overweldigend succes. ‘We zijn in twee dagen tijd van pure wanhoop naar échte hoop op een mooie toekomst gegaan’, zegt mama Ellen. ‘Onbeschrijflijk.’

De negen maanden oude Pia Boehnke lijdt aan de zeldzame genetische ziekte spinale musculaire atrofie (SMA), die haar spieren steeds zwakker maakt en doet afsterven. Zonder behandeling zal ze nooit haar tweede verjaardag halen. Er is één middel dat haar kan redden. Maar die ene inspuiting van het middel Zolgensma dat ze nodig heeft, kost liefst 1,9 miljoen euro. Dat kunnen haar ouders, Ellen De Meyer en haar man Tim Boehnke uit Wilrijk, niet betalen, daarom zetten ze een sms-actie op.

Om negen uur dinsdagavond stond de teller op 777.000 sms’jes van mensen die elk 2 euro schenken. Operatoren als Proximus en Telenet lieten weten dat ze de halve euro die zij normaal aanrekenen per sms, niet zullen aanrekenen. ‘Ik kan het niet geloven’, zegt moeder Ellen De Meyer. ‘Maandagochtend stonden we op 20.000 en dat vonden we al heel wat. Het is niet te bevatten dat we zo snel naar meer dan 1,4 miljoen euro ingezameld geld zijn gestegen. Er is ook nog 100.000 euro rechtstreeks op onze rekening gestort.’

Massale solidariteit

Het tragische verhaal van Pia, het gemak waarmee je sms-gewijs 2 euro kan storten en het feit dat de campagne snel een enorme vlucht nam op sociale media, heeft een even plotse als massale golf van solidariteit op gang gebracht.

‘Het gaat om honderdduizenden mensen die meedoen’, zegt Ellen. ‘Allemaal kleine beetjes: één sms, een paar sms’en, sommige mensen die duizend euro geven. Zo massaal had ik het nooit verwacht. Ik had ook nooit gedacht dat ik het zou zeggen, maar het moet lukken om aan die 1,9 miljoen te geraken. We moeten dringend contact opnemen met de behandelende arts: hoe snel kunnen we dan aan het geneesmiddel geraken, moeten we naar de VS of kunnen we het in een ander land krijgen?’

Want Zolgensma is op dit moment alleen goedgekeurd in de Verenigde Staten. Het Europese geneesmiddelenagentschap beraadt zich nog over goedkeuring. Het is één van de muren waar het gezin de afgelopen maanden op botste. De Meyer: ‘Novartis zelf zegt dat ze met ons meeleven. Tja. En minister Maggie De Block (Open VLD) zegt dat zij niets kan doen omdat het middel in Europa nog niet goedgekeurd is. Maar sorry: dat is bullshit. Er is een procedure om het middel via compassionate use gratis te krijgen, maar Novartis zei ons dat ze dat niet gaan doen in Europa.’

Geen genezing

Die mokerslagen hebben het gezin verbitterd. ‘Maar het enorme succes van de sms-actie maakt veel goed’, zegt ze. Genezen zal haar dochter wel niet, zelfs al krijgt ze het spuitje van 1,9 miljoen.

‘Het middel zal er wel voor zorgen dat Pia nog verder kan ontwikkelen. Het is een zicht op een beter leven. Hoop die we tot gisteren niet meer durfden koesteren, maar die we nu wel weer durven hebben.’

Producent Novartis liet nog weten dat zij ‘zal blijven samenwerken met alle betrokken partijen om Pia te steunen’. Maar wat dat concreet betekent, zeiden ze niet.

Wie Pia Boehnke wil helpen, kan dat via de site Team Pia.