Ouders van dodelijk zieke Pia lanceren nationale sms-actie

De ouders van baby Pia uit Wilrijk (9 maanden) lanceren een nationale sms-actie om hun kind te redden. Het enige geneesmiddel dat haar kan genezen, kost namelijk 1,9 miljoen euro.

Pia Boehnke uit Wilrijk is nu negen maanden. Vier maanden geleden kreeg zij de diagnose SMA (spinale musculaire atrofie), een genetische aandoening waardoor ze haar spieren nauwelijks kan bewegen. Baby’s met die ziekte hebben steeds dunnere en zwakkere darmen, waardoor ze moeilijker kunnen slikken, kauwen en ademhalen. Hun levensverwachting is maximaal twee jaar. Alleen een gentherapie kan de baby redden.

De diagnose van SMA was een drama voor de ouders van Pia. Maar zij vestigden al hun hoop op Amerika. Daar bleek het farmaceutisch bedrijf Novartis te werken aan een veelbelovend medicijn, dat toen nog in een testfase zat. De diagnose van Pia kwam net te laat om haar te laten meedoen aan het klinisch onderzoek, zeg maar een gratis behandeling als proefpersoon.

Maar omdat het medicijn Zolgensma onlangs in Amerika werd goedgekeurd, kan het ook gewoon worden verkocht. Tegen een serieus bedrag weliswaar: 2,1 miljoen dollar – omgerekend 1,9 miljoen euro. De familie van Pia hoopt dat bedrag via benefietacties in te zamelen om alsnog naar de VS te trekken. De ouders hebben nu ook een nationale sms-actie gelanceerd. Elke sms brengt 2 euro op. ‘Als één Belg op tien een sms stuurt, dan is het leven van ons dochtertje gered’, zegt mama Ellen De Meyer aan VTM.

Wie Pia wil helpen, kan dat via de site Team Pia.