Rechter verplicht farmabedrijf om duur medicijn gratis te blijven geven aan 5-jarige Valentina
Foto: Ivan Put

Het Amerikaanse farmabedrijf BioMarin moet verder het medicijn Vimizin leveren aan Valentina Grimaldi, een vijfjarig meisje dat lijdt aan syndroom van Morquio. Dat heeft de kortgedingrechter beslist.

'Echt, mama? Is het echt waar?' Valentina Grimaldi kon het woensdagmiddag amper geloven, toen haar moeder haar vertelde dat ze dan toch niet zonder medicatie zal vallen. Het vonnis in kortgeding van een Brusselse rechter is goed nieuws voor de familie.

Het vijfjarige meisje uit Leefdaal lijdt aan het zeldzame syndroom van Morquio, een ziekte die vergroeiingen veroorzaakt aan het skelet.  Patiënten waar de ziekte zich vroeg manifesteert, worden door vergroeiing aan het skelet doorgaans niet ouder dan 25 jaar.

Van de Amerikaanse firma BioMarin kreeg Valentina sinds begin vorig jaar gratis het peperdure medicijn Vimizim, het enige dat haar kan helpen. Tot het bedrijf besliste om die leveringen stop te zetten. 'Misdadig gedrag', vond minister van Volksgezondheid Maggie De Block. Maar toch was het de moeder van het zieke meisje die naar de rechtbank trok om haar dochter te redden.

Met succes nu. 'BioMarin moet het medicijn blijven leveren aan Valentina totdat het aan een schappelijke prijs op de markt wordt gebracht', zegt mama Debbie Tegenbos. 'Toen ik het hoorde, ben ik in tranen uitgebarsten. Het is ons gelukt om onze dochter te redden.'

Dwangsom

De rechter legt in zijn vonnis ook een dwangsom op van 10.000 euro per week dat de firma geen gratis levering doet. De gratis levering moet verdergaan tot het medicijn 'effectief beschikbaar is in België voor het gezin'. Vorige week zei de firma dat een rechter onmogelijk kon verplichten aan een bedrijf om medicatie te blijven geven, maar dat gebeurt nu dus toch.

Momenteel zou het medicijn maar liefst 330.000 euro per jaar kosten. Het is op de markt gebracht aan 795 euro per flacon, het meisje heeft er levenslang acht nodig per week. Onredelijk duur dus, oordeelt de rechter. Pas als de aankoopprijs 'redelijkerwijze' financieel gedragen kan worden, mag BioMarin met de gratis leveringen stoppen.