Ouders Valentina (5): ‘Verhuizen is misschien nodig, maar ik denk er liever niet aan’
De familie Grimaldi met Valentina (midden) Foto: Guy Puttemans

Vanaf vandaag stopt de behandeling van Valentina, het vijfjarig meisje dat lijdt aan een zeldzame ziekte. Het farmabedrijf BioMarin en de overheid hebben geen overeenkomst voor de terugbetaling van haar medicijn. ‘Het is zo oneerlijk’.

‘We hebben nog niets of niemand gehoord vandaag, het is zo frustrerend.’ Het is vandaag de eerste dag dat Valentina, de dochter van Debbie Tegenbos, geen medicijnen meer krijgt van het bedrijf BioMarin voor de behandeling van haar zeldzame ziekte, het syndroom van Morquio. Dat farmabedrijf bood Valentina sinds april vorig jaar de therapie gratis aan. De Belgische overheid en BioMarin vonden sindsdien geen vergelijk over een terugbetaling.

Volgens minister Maggie De Block (Open VLD) vraagt BioMarin te veel voor het geneesmiddel Vimizim. Elders in Europa wordt de behandeling wel terugbetaald, alleen niet in Nederland.

‘We hopen nog steeds op een oplossing’, zegt de mama van Valentina. ‘Het is zo erg en oneerlijk dat we zouden moeten verhuizen naar Frankrijk, dat we alles moeten achterlaten voor een behandeling die elders in Europa gewoon terugbetaald wordt. We hebben allebei een toffe job, en nog twee kinderen van twaalf en veertien. Je neemt hen niet zomaar weg uit hun vertrouwde omgeving. Dit voelt erg wrang aan.’

‘Jaar wachten op medicijn’

Toch is de optie verhuizen naar Frankrijk noodgedwongen een realistische piste geworden. ‘We hebben al informatie ingewonnen, mijn man werkt voor Renault en zou ook wel in Frankrijk kunnen werken. Maar eigenlijk denk ik er liever nog niet aan.’

Verhuizen lost de situatie voor Valentina nog niet meteen op. Voor een terugbetaling in Frankrijk moeten we eerst een jaar meedraaien in het sociale zekerheidssysteem’, zegt Tegenbos. Sowieso zou Valentina dus een lange tijd geen medicijnen krijgen. Wat gebeurt er nu met haar? ‘We weten het niet precies, maar de pijn zal snel terugkeren’, verwacht Tegenbos. ‘We hebben contact met nog twee andere patiënten in België, die in 2016 plots hun medicatie zagen wegvallen. Zij takelen dag na dag af, zijn vaker ziek, en hebben longproblemen.’

Mensen met het syndroom van Morquio breken geen suiker af in het lichaam, en ondergaan daardoor vergroeiingen aan het skelet. Daardoor treden vaak ademhalingsproblemen op. Het medicijn Vimizim remt de ziekte af.

U wil onze betalende artikels lezen maar nog geen abonnement nemen? Meld u aan en proef gratis van  plus-artikels.

Lees gratis ›

Geen betaalgegevens nodig