Mucovereniging onthutst na afspringen prijsonderhandelingen geneesmiddel
Laetitia getuigde in 2012 op de vrt over de longziekte. Foto: VRT

Volksgezondheidsminister Maggie De Block (Open VLD) maakte onlangs bekend dat ze het gebruik van het geneesmiddel Orkambi niet zal vergoeden voor mucopatiënten. Voor de Belgische Mucoverenigingen is dat onaanvaardbaar. ‘Veel mensen met mucoviscidose hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn dat de oorzaak van hun ziekte kan aanpakken. Deze hoop is hen nu ontnomen.’

Eind 2015 verleende het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) al een marktvergunning voor Orkambi in Europa. Het gaat om een van de eerste medicijnen die de oorzaak van mucoviscidose aanpakt bij de patiënten met de meest frequente mutatie van het mucogen - in België is dat ongeveer de helft van de patiënten. Sinds 2015 zaten Belgische mucopatiënten dus hoopvol te wachten op een terugbetalingsregeling.

Tevergeefs, nu blijkt dat het Riziv en de producent van Orkambi na maanden van onderhandelingen over de prijs geen akkoord hebben kunnen bereiken. ‘Omdat er geen zicht is op een akkoord over een aanvaardbare prijs kan het geneesmiddel Orkambi niet worden terugbetaald’, legde De Block uit. ‘Wij willen dit middel ter beschikking stellen van onze patiënten en we willen daar een behoorlijke prijs voor betalen. Maar tegelijkertijd mogen we niet grote happen uit het budget halen voor één middel en daardoor veroorzaken dat we levensnoodzakelijke middelen niet meer kunnen terugbetalen. Samen met mijn Nederlandse collega blijf ik hopen dat de fabrikant alsnog een voor ons aanvaardbaar voorstel doet.’

In de kou

Orkambi is intussen beschikbaar voor patiënten in Frankrijk, Italië, Luxemburg, Ierland, Oostenrijk, Denemarken en Duitsland, maar Belgische patiënten blijven in de kou staan. ‘Onaanvaardbaar’, vindt Stefan Joris, algemeen directeur van de Belgische Mucovereniging.

De Mucovereniging heeft er begrip voor dat de prijzen van medicijnen beheersbaar moeten blijven, maar ‘deze discussie mag niet op de rug van de mucopatiënten gevoerd worden. De Mucovereniging zal zich tot het uiterste inspannen om het besluit over het niet-vergoeden terug te laten draaien’, klinkt het.

De Mucovereniging legde daarom al contact met de verschillende partijen in het Federaal Parlement en met de producent met het dringende verzoek zich hiervoor in te spannen. De Mucovereniging vraagt daarnaast aan de betrokken partijen om in het belang van de mucopatiënten rond de tafel te blijven zitten om zo snel mogelijk tot een oplossing te komen.