camera closecorrect Verwijs ds2 facebook nextprevshare twitter video

Sem (in de rolstoel) tussen zijn ouders en zijn adoptiebroertje Neo: ‘Het is ook leuk voor Sem dat Neo er is. Vroeger kon het hier erg stil zijn.’ Sebastian Steveniers

Sem zou niet lang leven, hadden de professoren gezegd. Maar hij is nu al tien jaar. ‘Dat komt doordat wij hem zo graag zien, zegt de professor. Wij willen dat hij zo veel mogelijk ervaringen opdoet.’

‘Elke dag erbij is een cadeau, al is het soms zwaar’

Van onze redactrice 

MELSELEAl die tijd hebben zijn ouders Sem dicht bij zich gehouden en hem dag in dag uit verzorgd. ‘In het begin hebben we hier vaak stilletjes zitten wenen’, zegt Jorn Engels. ‘Bij elk slijmpje dat hij niet kon ophoesten, dachten we: nu is het zover! Daarom hebben we ook zo lang niet om ondersteuning gevraagd. We wilden álles voor hem doen. We leefden van dag tot dag.’

‘In zijn eerste levensjaar heb ik hem heel erg afgeschermd’, vertelt Eva Maes. ‘Ik draaide Sem altijd naar mij toe, zodat anderen hem niet zouden zien. Ik deelde hem met niemand, zelfs niet met mijn beste vriendinnen.’

Vandaag is Sem al tien jaar. Dat had niemand verwacht. ‘De professor zegt dat het komt doordat wij hem zo graag zien.’

‘Wij zijn gelukkig. Meestal toch. Want niet alle dagen zijn dezelfde. Als hij zich minder goed voelt, zuigt hij ons leeg’ Eva Maes  Moeder van Sem

Jorn en Eva nemen hun zoon nu overal mee. ‘We komen vaak met hem buiten. We gaan met Sem naar het zwembad – hoewel dat nog altijd geen badlift heeft. Vorige zomer zijn we op vakantie naar Nederland gegaan. We hebben Sem meegenomen op een visserssloep, zodat hij de deining van de zee zou voelen. Heerlijk vond hij het. We willen dat hij een zo gewoon mogelijk leven kan leiden en zo veel mogelijk ervaringen opdoet.’

Oma doet lachen

De jongen zit bij het gesprek mee aan tafel, in een aangepaste rolstoel. Hij spreekt niet, maar ziet er tevreden uit. Hij volgt zijn ouders met zijn ogen. Of zijn adoptiebroertje Neo, dat leven in huis brengt. Elke avond belt zijn oma: als hij haar stem hoort, begint hij te lachen. ‘Hij heeft een goede dag vandaag’, zegt Eva, terwijl ze haar zoon een knuffel geeft. ‘Hij kan het zelf niet zeggen, maar wij zien dat.’ De jongen kijkt haar aan en laat een brede glimlach zien.

Jorn: ‘Als hij een goede dag heeft, geeft hij ons energie. Het is zo’n lieve jongen.’

Sem. Kaltura

‘Wij zijn gelukkig’, zegt Eva. ‘Meestal toch. Want niet alle dagen zijn dezelfde. Als hij zich minder goed voelt, zuigt hij ons leeg.’

Heel hun leven hebben ze rond hun zoon geschikt. Hun huis verbouwd, zodat de rolstoel makkelijk overal door kan. Werk dicht bij huis gezocht, in het geval van Eva, die ook één dag in de week thuisblijft. Ochtendshifts in de haven voor Jorn, zodat hij kort na twee uur terug thuis is.

In de tussentijd, zes uur per dag, vier dagen in de week, wordt Sem opgevangen bij de grootouders. ‘Zij doen dat met volle overtuiging, net als wij. Maar ze worden ook een dagje ouder.’

‘Bij elk slijmpje dat hij niet kon ophoesten, dachten we: nu is het zover! Daarom hebben we ook zo lang niet om ondersteuning gevraagd. We leefden van dag tot dag’ Jorn Engels  Vader van Sem

Vorig jaar is de vader van Jorn ernstig ziek geweest. Tijdelijk viel één radertje uit hun opvangsysteem weg. Dan zit er niets anders op dan zelf vrijaf te nemen. ‘Gelukkig hebben onze werkgevers veel begrip. Maar dat is ook niet eeuwig rekbaar. Bovendien zitten onze ouders ook tegen hun grenzen aan’.

Eva piekert liever niet over de volgende stap: ‘Stoppen met werken? Financieel zou het moeilijker worden, maar ook mentaal. Ik heb het nodig om ook eens iets anders te kunnen doen. Alle andere uren van de dag zijn al voor Sem.’

Slapeloze nachten

Sinds ruim een jaar moet de gezinstijd gedeeld worden met de kleine Neo. ‘We hebben lang op hem gewacht en lang naar hem uitgekeken’, zegt Eva. ‘Het is ook leuk voor Sem dat hij er is. Vroeger kon het hier erg stil zijn. Met Neo valt er altijd iets te beleven. Maar het was een grote aanpassing voor ieder van ons. In mijn geval: ik moest Sem wat meer leren lossen om Neo te kunnen toelaten. Dat had ik onderschat.’

Ten gevolge van de nieuwe situatie en de stress van de afgelopen jaren – de vele slapeloze nachten, de voortdurende bezorgdheid – kreeg ze voor de zomer een burn-out: ‘Ik keek naar de wasmachine en begreep niet meer hoe ik mijn was daarin kreeg. Ik was op. Ik moest een tijdlang thuisblijven van mijn werk. Ik ben zelfs een week naar mijn ouders gegaan, waar ik de hele tijd geslapen heb. Als ik hier wegval, is er natuurlijk een probleem. Jorn heeft dat opgevangen, maar langer dan een week moet het niet duren. Normaal gezien ben ik het rustpunt in huis, want Jorn doet ’s avonds veel aan sport. Dat is zijn uitlaatklep. Ik ben het rustpunt, maar ook de ongeruste. Ik denk vaak: hoe moet dit, en hoe zal dat lukken?’

Respijthuis

Onlangs nog moest Eva vier dagen naar het ziekenhuis, wegens een hardnekkige migraine. Ze waren toe aan vakantie en besloten Sem een week naar een respijthuis te brengen. Dergelijke huizen zijn daarvoor bedoeld: ze bieden tijdelijk intensieve zorg aan en medische begeleiding voor zwaar zieke of gehandicapte kinderen, zodat mantelzorgers hun batterijen kunnen opladen.

Het viel tegen. Jorn: ‘Geen kwaad woord over de mensen die daar werken. De zorg is er geweldig goed georganiseerd. Maar het klikte niet.’

Al na één dag werden ze gebeld, dat Sem niet wilde eten en koorts kreeg. De grootouders er elke dag naartoe, en op vrijdagavond kregen Jorn en Eva een zieke en verzwakte Sem terug. Eva: ‘Ik heb die nacht bij hem gewaakt. Hij zag helemaal bleek. Ik heb echt gedacht dat hij de ochtend niet zou halen. Na één zo’n nacht sta je weer met beide voeten op de grond.’

Een voorziening is dus voorlopig geen optie. Jorn en Eva houden hun zoon liever thuis. ‘Hier voelt hij zich het best. Wij weten hoe we met hem moeten omgaan, kunnen zijn kleine signalen lezen. We weten bijvoorbeeld hoe we hem kunnen laten eten.’

Urenlang hebben ze daar vroeger aan gespendeerd, en ook vandaag nog, om Sem toch maar enkele hapjes te doen doorslikken. Het alternatief was sondevoeding. Dat wilde Jorn absoluut vermijden: ‘Eten is het enige dat Sem kan zijn zoals wij. Natuurlijk krijgt hij alles gepureerd. Maar hij zit met ons aan tafel. Hij kan proeven en smaken. En kost het ons tijd? Soit, dan zijn we tenminste met hem bezig.’

Afgewezen

Jorn en Eva hebben een tijdlang een vroegere poetshulp kunnen inschakelen als oppas voor Sem: ‘Iemand die hem ook goed kent.’ Op dit moment is er alleen een nichtje van 16 jaar, dat ’s avonds kan komen babysitten. ‘Ze kan Sem nog net dragen.’

Vanaf februari hopen ze thuisverpleging te krijgen, want dan gaat Neo naar school en die ligt verder weg dan de crèche. Daardoor worden de ochtenden voor Eva drukker. Hun aanvraag voor een assistentiebudget (PAB, zie hiernaast), zodat ze meer hulp kunnen inkopen en hun ouders kunnen ontlasten, is afgewezen: hun zorgvraag wordt erkend, er is zelfs een bedrag op geplakt, maar er is niet genoeg budget om iedereen te helpen. Jorn en Eva blijven hopen: ‘Misschien lukt het volgend jaar wel?’

 

Een video over dit gezin vindt u op
www.standaard.be/video

De podcasts van De Standaard