14-jarige Josh is de Canadese Viktor
Josh, de Canadese Viktor. Foto: cbc

Niet alleen in ons land zette farmabedrijf Alexion een mediacampagne met patiënten op. Ook in Canada werd een jongen voor de kar gespannen om de terugbetaling van het dure geneesmiddel Soliris te forceren.

Viktor Ameys beroerde de gemoederen toen hij als zevenjarige in de lente van 2013 samen met zijn ouders in kranten en op tv verscheen. Om te overleven heeft hij Soliris nodig, een peperduur geneesmiddel dat zo’n 18.000 euro per maand kost.

Viktor vertelde zijn verhaal in de media precies op het moment dat er werd onderhandeld over de terugbetaling van het middel. Even later onthulden De Standaard en Het Nieuwsblad dat de jongen en zijn ouders verwikkeld waren in een opgezette mediacampagne. Alexion, het farmabedrijf achter Soliris, wilde daarmee de druk opvoeren op toenmalig minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS).

Die strategie past Alexion ook in andere landen toe, zo blijkt nu uit een reportage van CBC, de Canadese openbare omroep.

In de reportage is Josh aan het woord, een 14-jarige Canadese jongen. Zijn verhaal lijkt erg op dat van Viktor. Ook Josh lijdt aan een zeldzame nierziekte waarbij alleen Soliris helpt. Omdat zijn ouders de hoge kosten voor het geneesmiddel onmogelijk zelf kunnen bekostigen, stapten ze naar de media om de overheid om terugbetaling te vragen. Net als Viktor kreeg het Canadese gezin hulp van een PR-bedrijf dat werd betaald door Alexion.

Strategie werkt

De strategie ging in beide landen op. In België en in Canada wordt het dure geneesmiddel voor bepaalde patiëntengroepen terugbetaald.

‘Patiënten inschakelen om de terugbetaling van een geneesmiddel door te duwen, blijkt een goed doordachte, vooraf bepaalde strategie’, zegt Ignaas Devisch. De professor medische filosofie en ethiek (UGent en Arteveldehogeschool). komt in de CBC-reportage aan bod om de ophef rond Viktor en Soliris in eigen land toe te lichten.

‘Je kan de ouders van de zieke kinderen niet kwalijk nemen dat ze naar de media stappen. Als ouder doe je alles voor je kind. Maar het is meedogenloos dat een farmabedrijf dat uitspeelt.’

Devisch pleit voor een internationaal antwoord op de uitgekiende strategieën van farmabedrijven om overheden veel geld te laten betalen. ‘Het probleem overstijgt duidelijk de landsgrenzen. Overheden moeten dus samenwerken. Op korte termijn door samen de prijs voor geneesmiddelen te onderhandelen. En op lange termijn om samen een kader uit te werken hoe prijzen voor geneesmiddelen worden bepaald. Ik denk aan een set van richtlijnen die erbij helpen om af te wegen wat een geneesmiddel mag kosten. Nu lijkt de prijszetting van geneesmiddelen wel het wilde westen.’

U wil onze betalende artikels lezen maar nog geen abonnement nemen? Meld u aan en proef gratis van  plus-artikels.

Lees gratis ›

Geen betaalgegevens nodig