Dure geneesmiddelen voor zeldzame ziektes onder vuur
Foto: AP
522.520 euro. Dat is het bedrag dat de ziekte­verzekering jaarlijks betaalt voor één patiënt met een zeldzame stofwisselingsziekte. ‘We moeten ons afvragen of we dit blijven betalen als ze de patiënt zelfs niet genezen.’

Het zijn duizelingwekkende bedragen die de ziekteverzekering vandaag neertelt voor geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen. Meer dan een half miljoen, of 522.520 euro kost de behandeling van één patiënt met mucopolysaccharidose, een zeldzame stofwisselingsziekte. Voor die aandoening is er geen ander of goedkoper geneesmiddel dan galsulfase. Het is een van de duurste middelen, zo niet het duurste, die Belgen vandaag krijgen. Dat blijkt uit een analyse van de Onafhankelijke Ziekenfondsen, de op twee na grootste mutualiteit in ons land.

‘In de top 3 van de duurste geneesmiddelen staan twee medicijnen waarvan we ons moeten afvragen of de ziekteverzekering ze nog kan en moet terugbetalen tegen die hoge prijzen. Galsulfase, bijvoorbeeld, is erg duur maar helpt de patiënten slechts een beetje. Het middel remt de verergering van de motorische handicap af die gepaard gaat met de ziekte. Maar de patiënten genezen niet en het middel is ook niet levensnoodzakelijk’, zegt Chris Van Hul, geneesheer-expert bij de Onafhankelijke Ziekenfondsen.

‘Alglucosidase alfa, het op twee na duurste middel, is een gelijkaardig geval. De werkzaamheid is aangetoond voor kinderen met de ziekte van Pompe, een erfelijke spierziekte. Maar bij volwassenen zijn er veel minder bewijzen dat het middel werkt. De maatschappij moet zich de vraag stellen of zo’n behandeling haar prijs dan wel waard is’, klinkt het.

De kwestie is momenteel brandend actueel. Er zitten heel wat peperdure geneesmiddelen in de pijplijn, waaronder nieuwe behandelingen tegen kanker die boven de 100.000 euro per patiënt zullen kosten.