Er is almaar meer aandacht voor wat in het hoofd van kinderen met autisme omgaat. Maar wat als je een ouder met autisme bent? DS Weekblad brengt het verhaal van een vader die na de geboorte van zijn dochter de diagnose ‘autisme’ kreeg. 'In wezen heb ik mijn vrouw ervantussen gekruist, waardoor ik weer ruimte heb gekregen. Ik reserveer mijn energie voor onze dochter.'

Als Marc voor zijn dochter Charlotte zorgt, doet hij niets anders. Niet omdat er niets anders te doen valt, maar er is geen plaats meer in zijn hoofd. Niet voor zijn werk, niet voor zijn vrouw, vaak zelfs niet voor het huishouden. 

‘Gisteren, bijvoorbeeld, zat ik een boek te lezen toen mijn vrouw beneden kwam, maar koken, dát had ik niet gedaan. Ten eerste: ze had het me niet gevraagd – en een tiep als ik moet je een opdracht geven: leeg straks de vaat, of haal de stofzuiger boven. Mensen met autisme hebben nood aan een zachte dwingende hand. En twee: de zorg voor Charlotte vergt zoveel van mij dat ik op tijd iets anders moet doen. Een boek lezen, bijvoorbeeld. Ik ben op zo’n moment níét aan het relaxen, ik regel mijn energieniveau, zodat ik aardig kan blijven tegen Charlotte. Als ik gestrest raak, word ik kortaf – en dat wil ik niet. Maar leg dát maar eens uit aan je vrouw, als zij het zelf razend druk heeft en je lezend in de living vindt.’ 

‘Het lastige van autisme is dat er voor mij geen rechtstreeks verband is tussen oorzaak en gevolg. Ik mis een schakel: die van het gevoel. Ik merk dat iets energie vreet en dat ik nauwelijks marge heb, maar níét dat dat komt door, bijvoorbeeld, de slechte sfeer in huis. Wat een ander heel natuurlijk aanvoelt, daar moet ik mij bewust van worden. En dan helpt het als iemand zegt: zou het kunnen dat je vrouw ongelukkig is, en dat het thuis niet goed zit? Ik weet nu: als ik aardiger ben tegen mijn vrouw, als ik ’s ochtends eerst een kwartiertje met haar praat – zoals je op het werk met een collega bij het koffieautomaat doet – dan voelt zij zich prettiger, is ze zelf ook aardiger, wordt de stemming beter en komt dat mijn energie ten goede.’

‘Mijn vrouw en ik wonen nog altijd samen in dit huis, maar we leven naast elkaar. Living together apart, zoals dat heet. Ik vind dat heel prettig, omdat het makkelijk is: één persoon minder in dit huishouden met wie ik rekening moet houden. In wezen heb ik mijn vrouw ervantussen gekruist, waardoor ik weer ruimte heb gekregen. Ik reserveer mijn energie voor onze dochter, en intussen heb ik weer zoveel marge dat ik opnieuw als projectleider werk. Wat mijn vrouw óók belangrijk vindt en wat, via een omweg, toch tot een verbetering van onze relatie leidt.’
‘Eigenlijk zou ik mijn vrouw het liefst compleet negeren, wiskundig gezien zou dat het makkelijkst zijn. Maar dat werkt dus niet.

‘Een kind is een keuze, maar eens het er is, wordt het een opdracht. Als ik bij mijn dochter ben, vervul ik een rol die niet “natuurlijk” voelt. Voor mij is dit werken, een baan.'

Toch is Marc gelukkig met zijn dochter. ‘Baby’s zijn maar niets. Maar wat ze al weten en kunnen als ze acht zijn, de ontwikkeling van zo’n kind: dat is prachtig om te zien. Pas als je met je kind iets kunt doen, wordt het leuk.'

Marc Beek is medewerker bij 'Vanuit autisme bekeken', dat ervoor pleit om anders met autisme om te gaan. De (Nederlandse) organisatie wil het bewustzijn vergroten van wat autisme is en vraagt, en een brede samenwerking rond autisme stimuleren. Meer info op: www.vanuitautismebekeken.nl

Lees het volledige verhaal zaterdag in dS Weekblad.