‘CVS-patiënten krijgen te weinig correcte informatie’
Foto: Inge Yspeert/Hollandse Hoogte

Belgische onderzoekers schreven woensdag een open brief waarin ze pleiten voor meer financiële middelen om het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) te onderzoeken. Vooral de samenwerking tussen verschillende afdelingen en disciplines moet beter.

In de open brief aan de minister van Volksgezondheid en de minister van Wetenschap en Innovatie pleiten deskundigen van vijf verschillende universiteiten voor meer samenwerking tussen de verschillende onderzoeks- en toepassingsdomeinen zoals psychologie, revalidatie en farmacie.

Johan Tourné van de Vlaamse Pijnliga, een koepelorganisatie waar ook de CVS-contactgroep huist, staat voor 100 procent achter de open brief: ‘CVS-patiënten hebben nood aan gespecialiseerde ondersteuning omdat ze zowel met psychotherapie als met medicatie geholpen kunnen worden. De behandeling bestaat uit denken én doen: iets wat nog te weinig wordt benadrukt.’

Restziekte

‘Doordat er nog geen waterdichte oorzaken en behandelingen zijn voor CVS, krijgen patiënten soms zomaar de diagnose CVS. Het is nog te vaak een restziekte voor alles wat de arts niet kan toewijzen aan een andere ziekte. Alleen met degelijk onderzoek kunnen we die oorzaken en mogelijke behandelingen achterhalen’, aldus Tourné.

Het onderzoek naar CVS wordt volgens de schrijvers van de open brief bemoeilijkt doordat er extra leerstoelen en extra financiële middelen zijn beloofd, maar ze niet in de praktijk worden omgezet. De financiering werd deels stopgezet, waardoor de samenwerking tussen professoren, artsen en ervaringsdeskundigen spaak loopt.

Correcte informatie

Volgens Tourné is de vertraging van het onderzoek een doorn in het oog van de patiënten: ‘Zolang er geen exacte behandeling gevonden wordt voor de ziekte, voelen patiënten zich vaak niet begrepen en zijn ze kwetsbaar voor behandelingen die zinloos zijn. CVS-patiënten krijgen te weinig correcte informatie over hun ziekte. Met onze contactgroep proberen we ervaringen uit te wisselen en geven we hen informatie die wél correct is.’

Naar schatting lijden zo’n 55.000 à 275.000 Belgen aan het chronische vermoeidheidssyndroom.