Het Riziv voert opnieuw onderhandelingen met het farmabedrijf Alexion over het peperdure medicijn Soliris. Het was de zaak-Viktor, over een zevenjarig jongetje dat aan de zeldzame ziekte HUS lijdt, die in 2013 de hele kwestie onder de aandacht bracht. Dit keer beroert Elias (15) de gemoederen.

Ook Elias uit Deurne lijdt aan de zeldzame ziekte, maar doordat hij in het verleden al een niertransplantatie onderging, gelden de bestaande voorwaarden voor terugbetaling niet meer, zo schrijft Het Laatste Nieuws woensdag. Het medicijn is peperduur: 18.000 euro per maand.

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) van Volksgezondheid heeft de ouders van Elias al per brief op de hoogte gebracht dat haar diensten zich over het dossier buigen. Of de terugbetaling effectief goedgekeurd zal worden, ligt nog niet in haar handen, klinkt het op het kabinet. Er loopt immers een procedure bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) om de terugbetaling van Soliris bij mensen met dezelfde ziekte als Elias goed te keuren.

 

In een filmpje, gepost op de Facebookpagina van Kind en Nier vzw , geeft Elias met behulp van handgeschreven briefjes aan hoe groot de impact van de ziekte op zijn leven wel is.

‘Zout is verboden. Leuke feestjes zijn voor mij een hel. Geen chips of cola, geen kaas of salami. Nooit chocolade of melk. Ik kan nooit op restaurant. Weet je hoe een dialyse voelt? Misselijk, hoofdpijn, krampen, kotserig, concentratieproblemen. Gelukkig duurt dit maar 9 uur, 3 keer per week terwijl ik moet slapen.’

De ouders van Elias laten weten dat ze het filmpje zelf in elkaar hebben geknutseld. ‘Bij ons zit er geen pr-bureau achter de knoppen. Maar ik zal eerlijk zijn: had een pr-bureau ons gevraagd om dit te doen, hadden we dat vast ook gedaan’, aldus stiefvader Jimmy Rubbens (39).