Ouders Viktor opgelucht
Foto: Lisa Van Damme; LVD

De ouders van de 7-jarige Viktor Ameys zijn tevreden met het akkoord over de terugbetaling van het dure medicijn Soliris. Dat zei vader Geert Ameys in De Ochtend.

“Vanmorgen om 6.30 uur werd ik wakker gebeld door mijn schoonvader. Hij had op het nieuws gehoord dat er een oplossing voor terugbetaling van het medicijn Soliris was”, aldus vader Geert Ameys. “Wij zijn blij en opgelucht dat er een akkoord is. Voor Viktor, voor andere patiënten. Zonder een tussenkomst van het Riziv was er geen toekomst meer. Zulke bedragen zijn absurd, niemand kan dat betalen,” klonk het op Radio 1.

Over de inhoud van het akkoord is maar weinig bekend. Vanaf 1 juli zal het Riziv het medicijn terugbetalen. Tot dan neemt Alexion, de producent van Soliris, de kosten op zich. “Ik denk dat beide partijen toegevingen hebben moeten doen”, aldus de vader van Viktor.

De man kwam ook even terug op de mediastrategie van Alexion. Het voorbije weekend bleek dat het bedrijf een pr-bureau had ingeschakeld om de ouders van Viktor te contacteren en hen aan te sporen naar de media te stappen om de druk op de overheid op te voeren.

“Achteraf bekeken hebben wij daar wel een dubbel gevoel bij”, zegt Geert Ameys. “Wij hadden een mail gekregen van een mama die ook een kind met aHUS heeft, om te zeggen dat de commissie die in ons land beslist over terugbetaling, een negatief advies gegeven had. Achteraf blijkt daar dan een patiëntenorganisatie achter te zitten die opgericht is door Alexion.”

“De manier waarop het allemaal gegaan is, is niet helemaal correct, en farmabedrijven doen soms rare dingen. Maar achteraf moeten we blij zijn dat het zo is gelopen, want misschien was er anders geen akkoord gekomen.”

De ouders hopen nu dat de mediaheisa stilaan wegebt. "Vandaag kregen we schitterend nieuws. Nu, na weken van onzekerheid, kunnen we opnieuw starten met ons leven."