Farmabedrijf had hand in media-aandacht voor Viktor
Minister Onkelinx wil voor dinsdag een oplossing voor Viktor. Foto: lvd

Minister Onkelinx en farmabedrijf Alexion zijn uit hun patstelling geraakt over het dure geneesmiddel Soliris. Alexion blijkt wel op verschillende fronten te hebben gevochten.

Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) en farmabedrijf Alexion zijn volop aan het onderhandelen om tot een oplossing te komen rond het dure geneesmiddel Soliris. Een behandeling met dat geneesmiddel kost voor patiënten met de zeldzame immuunziekte aHUS jaarlijks 250.000 euro. Te duur om het terug te betalen, vindt Onkelinx. Alexion wilde eerst niet toegeven op de prijs, maar nu zit er naar verluidt toch schot in de zaak. Nog vóór volgende dinsdag wil de minister een akkoord hebben onderhandeld.

Het dossier-Soliris zette minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) deze week behoorlijk onder druk. In krantenartikels en in televisiereportages vroegen Elke De Leu en Geert Ameys aan de minister dat er snel een oplossing zou komen rond de terugbetaling van het geneesmiddel Soliris. Want hun zevenjarige zoon Viktor heeft het geneesmiddel nodig om te overleven. Tienduizenden tekenden ook hun petitie voor een terugbetaling van Soliris.

Telefoontje uit Nederland

Nu blijkt dat het farmabedrijf achter Soliris zijn vingers in het spel had bij de mediaheisa. Daarvan waren de ouders van Viktor zich evenwel niet bewust.

De bal ten huize De Leu-Ameys ging vorige week aan het rollen door een telefoontje uit Nederland. Een kennis en lotgenote vertelde hen dat minister Onkelinx ten laatste op 7 mei over de terugbetaling van Soliris zou beslissen.

‘Na dat telefoontje hebben we beslist dat we met ons verhaal naar de media zouden stappen’, zegt Viktors vader, Geert Ameys. ‘We zijn er vrij snel en op eigen houtje aan begonnen om contacten met journalisten te leggen.’

Nu blijkt dat het allereerste, alarmerende telefoontje van hun kennis er door toedoen van farmabedrijf Alexion kwam. Maryze Schoneveld van der Linde adviseerde de kennis van Viktors ouders om hen te bellen.

Schoneveld van der Linde is ook een patiënte met een zeldzame ziekte – en een lobbyiste. Haar bedrijf, Patient Centered Solutions, adviseert patiëntenverenigingen. ‘Ik word betaald door farmabedrijven om patiëntenverenigingen te helpen’, aldus Schoneveld van der Linden. Tot haar klanten behoren verschillende grote farmabedrijven, waaronder Alexion, de producent van Soliris.

Het was ook Schoneveld van der Linde die het communicatiebureau g+ europe in contact bracht met de ouders van Viktor. ‘Als je als ouder of als patiënt met de media wordt geconfronteerd, heb je hulp nodig. Het communicatiebureau g+ europe heeft ervaring met een gelijkaardige mediacampagne in Nederland, en dus was het logisch dat ze de zaak in België zouden opvolgen.’

Het PR-bedrijf g+ europe kent het dossier inderdaad goed. Het staat momenteel in voor alle contacten van het farmabedrijf Alexion, de producent van Soliris, en de Belgische media. Daarvoor betaalt Alexion het bedrijf.

Richard Sterneberg, partner van g+ europe, ziet er geen graten in dat zijn bedrijf zowel voor de farma-industrie als voor patiënten optreedt.

‘De patiënten en Alexion hebben hetzelfde doel: een akkoord tussen Alexion en de minister. Waarom zou ik de ouders van Viktor dan niet ook helpen?’

Inspelen op de gevoelens

‘We hebben onze contacten met journalisten naast elkaar gelegd. Ik heb hen geadviseerd welke journalisten ze zoals konden aanspreken. Daarvoor hoefden ze trouwens niet te betalen.’

Volksvertegenwoordiger Maya Detiège (SP.A), die het dossier op de voet volgt, heeft problemen met de aanpak. ‘Op gevoelens inspelen van het publiek is een van de truken van de farma-industrie om politici onder druk te zetten.’

Dat verwijt geldt niet voor de ouders, benadrukt Detiège. ‘Als ouder doe je alles om je kind te helpen. Iedereen zou hetzelfde doen. Maar het is geen goede zaak dat een farmabedrijf met de communicatie tussen de patiënten en de media gemoeid is.’

Leo Neels, algemeen directeur van de koepelvereniging Pharma.be, wil zich niet uitspreken over de aanpak van Alexion. ‘Ik geef wel toe dat er een spanningsveld heerst tussen de maatschappelijke opdracht van een bedrijf en zijn commerciële doelen. Het is belangrijk dat het farmabedrijf zich inzet voor een nuchter debat.’

Het farmabedrijf Alexion was gisteren niet bereikbaar voor commentaar. Voor alle communicatie werd doorverwezen naar g+ europe.