Viktor lijdt aan de zeldzame immuunziekte en alleen Soliris, een van de duurste geneesmiddelen ter wereld, houdt hem in leven.

Als het aan de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) ligt, moeten de ouders de 18.000 euro per maand zelf betalen. 'Het lijkt hardvochtig, maar we worden vaak geconfronteerd met schrijnende dossiers', zegt professor Katelijne De Nys, voorzitter van de CTG. 

Aan de beslissing gaan onderhandelingen met het bedrijf achter het medicijn vooraf. Maar farmareus Alexion weigert om de regering korting te geven in ruil voor een terugbetaling door de staat. 

De woordvoerster van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) zegt dat de minister het advies van de commissie moeilijk naast zich kan neerleggen. Ook de regering hoopt nog op een tegemoetkoming van het bedrijf, dat zelf zegt dat het al 'zeer redelijke tegenvoorstellen heeft gedaan.'

UZ Brussel draagt voorlopig kosten behandeling Viktor

In het Radio 1-programma De Ochtend zegt dokter Marc Noppen dat het stopzetten van Viktors behandeling geen optie is. Maar hij benadrukt dat het ziekenhuis de kosten niet op zich kan blijven nemen.

'Wat we zeker niet gaan doen is de factuur doorgeven aan de ouders. We hopen dat het gezond verstand zegeviert', klinkt het.

Wordt uiteindelijk beslist dat de behandeling niet wordt terugbetaald, dan zijn er nog alternatieven, aldus Marc Noppen. 'Dan kunnen we bijvoorbeeld aankloppen bij het bijzonder solidariteitsfonds van het Riziv.'

Volgens Noppen gebeurt het overigens vaker dat het ziekenhuis bij dergelijke uitzonderlijke gevallen tussenbeide komt. 'Dat gebeurt occasioneel, maar meestal haalt dat de pers niet.'
 

Uit de krant

• ‘Sorry, maar er zijn veel Viktors’
• Een zeldzame ziekte is al erg genoeg