‘Sorry, maar er zijn veel Viktors’
Minister Onkelinx moet de knoop doorhakken. Foto: blg

Minister van Volksgezondheid Onkelinx moet dinsdag beslissen over het medicijn van Viktor. ‘Maar ik kan het negatieve advies van de commissie moeilijk naast mij neerleggen.’

Het zijn bange dagen voor de 7-jarige Viktor uit Aalst: de regering lijkt niet van plan het medicijn terug te betalen dat hem in leven houdt.

Viktor lijdt aan de zeldzame nierziekte aHUS en alleen Soliris, een van de duurste geneesmiddelen ter wereld, houdt hem in leven. Als het aan de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) ligt, moeten de ouders daar zelf voor betalen. Het kost hen 18.000 euro per maand.

Al meer dan 20.000 mensen ondertekenden een petitie van de ouders, maar de commissie is onverbiddelijk. ‘Het lijkt hardvochtig, maar we worden vaak geconfronteerd met schrijnende dossiers, zegt Katelijne De Nys, professor aan de KU Leuven en voorzitster van de CTG. ‘Ik ben zelf moeder en word net als de andere commissieleden emotioneel geraakt door dit soort verhalen, maar het is onze taak om ook te waken over het maatschappelijke aspect.’

Aan de beslissing gaat een heftige discussie met het bedrijf achter Soliris vooraf. Farmareus Alexion weigert om de regering korting te geven in ruil voor een terugbetaling door de staat.

Katelijne De Nys mag niet spreken over concrete dossiers, maar laat aan duidelijkheid niet te wensen over.

‘De commissie onderhandelt vaak met bedrijven over de prijs. Meestal komen we na een tegenvoorstel tot een vergelijk, maar we appreciëren het niet als een firma geen enkele moeite doet. We begrijpen dat bedrijven ook moeten leven, maar de prijzen van sommige geneesmiddelen, daar zijn geen woorden meer voor.’

Minister Onkelinx, die uiterlijk volgende week dinsdag haar keuze moet maken, ontvangt vandaag een lotgenootje van Viktor, een meisje uit Waterloo. ‘De minister kan het negatieve advies van de commissie moeilijk naast zich neerleggen’, zegt haar woordvoerster. ‘Het budget moet in de gaten gehouden worden. Bij elke begrotingsronde wordt gevraagd om te besparen en we moeten de mensen duidelijk maken dat de samenleving keuzes moet maken.’

Ook Onkelinx zegt teleurgesteld te zijn in de houding van het bedrijf. Zowel de commissie als de regering hoopt op nog een laatste tegemoetkoming van het bedrijf, maar bij producent Alexion is te horen dat ‘er al zeer redelijke tegenvoorstellen zijn gedaan’.

DS2: Een zeldzame ziekte is al erg genoeg.

U wil onze betalende artikels lezen maar nog geen abonnement nemen? Meld u aan en proef gratis van  plus-artikels.

Lees gratis ›

Geen betaalgegevens nodig