‘Hopelijk denkt de minister aan ons’
Viktor (7) krijgt om de twee weken een infuus toegediend. Dat kost 9.000 euro per keer. Foto: Lisa Van Damme

Enkele tientallen patiënten, onder wie jonge kinderen, hebben een zeldzame immuunziekte, waarvan een duur medicijn hen kan genezen. Minister Onkelinx vindt het een schande dat de producent zijn prijs niet wil laten zakken. Viktor (7) hoopt op een oplossing.

Op vrijdag 18 januari voelde Viktor Ameys (7) zich niet goed. Griep, dachten zijn ouders en de dokter. Drie dagen later was hij er nog erger aan toe. Uit tests bleek dat Viktors bloedplaatjes drastisch geslonken waren en dat zijn nieren blokkeerden. Hij bleek te lijden aan een atypische vorm van HUS – het hemolytisch uremisch syndroom.

Dat is een zeldzame en ernstige ziekte die, zeker bij kinderen, vaak in de eerste fase al tot een overlijden leidt, zegt de Gentse kindernefroloog Johan Vandewalle. ‘Ze ontstaat meestal als gevolg van een kleine infectie. Door een erfelijk defect slaat een van de afweersystemen in het lichaam als het ware op hol.’

‘Duurste medicijn in België’

Viktor had het geluk dat de symptomen bij hem snel werden opgemerkt. Hij werd met de mug naar de spoedafdeling van het UZ Jette gebracht. Daar moest hij meteen aan de plasmaferese, waarbij bloed wordt afgetapt, bloed van plasma wordt gescheiden en er plasma van een donor aan wordt toegevoegd. Dat was lang de enige behandeling voor die patiënten. Minstens een maand lang zou hij elke dag zo’n ‘plasmaruil’ moeten ondergaan.

Maar op dag vier begon Viktor te schudden en beven, en zwol hij op: een hevige allergische reactie op de behandeling. ‘Bijna was hij er niet meer geweest’, zegt zijn vader Geert. Een nieuw medicijn, met de merknaam Soliris, bracht soelaas. ‘Al vanaf de eerste keer dat Viktor het medicijn kreeg, reageerde hij wonderwel’, zegt zijn behandelende arts, de Brusselse kindernefroloog Rainer Mauel.

Soliris, of eculizumab volgens de stofnaam, heeft maar één grote bijwerking: het is geweldig duur. Viktor krijgt het om de twee weken toegediend. Hij moet dan een halve dag naar het ziekenhuis, waar hij een infuus krijgt. Dat kost 9.000 euro - per kéér. ‘Soliris is het duurste medicijn dat ik in België ken’, zegt professor Vandewalle.

Negatief advies

De verklaring daarvoor ligt in het feit dat atypische HUS zo zeldzaam is en de patiënten gering in aantal: ‘Daardoor kan de firma de kosten van de ontwikkeling van het medicijn op minder mensen afwentelen’, zegt Vandewalle.

Soliris wordt onder strikte voorwaarden terugbetaald in Nederland en Frankrijk. In België wordt het terugbetaald voor wie aan PMH, een andere nierziekte, lijdt. Maar nog niet voor wie het atypische HUS heeft. Zowel de geneesmiddelencommissie als de commissie die over het budget gaat, heeft een negatief advies geformuleerd. Die adviezen kan de minister niet zomaar naast zich neerleggen.

Het medicijn kost de overheid nu al 10 miljoen euro per jaar, of 400.000 à 500.000 euro per patiënt. Bij de eerste erkenning was uitgegaan van veel minder PMH-patiënten. De commissie vreest nu dat er ook meer patiënten met atypische HUS zullen opduiken dan kan worden voorzien.

Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) heeft aan de firma een prijsverlaging van 3,69 procent voorgesteld, zegt haar woordvoerster. ‘Maar de firma heeft dat geweigerd. Wij vinden dat schandalig. De minister bekijkt nu of ze het bedrijf tot een prijsverlaging kan dwingen. Ze heeft eind deze week ook nog overleg met de firma.’

Geert en Elke Ameys zijn intussen met een petitie begonnen: ‘Wij hopen dat de minister aan onze kinderen denkt’. Ook de Belgische vereniging van Kinder­nefrologen, of kindernierspecialisten, heeft een brief geschreven om te vragen het medicijn terug te betalen. ‘Wij vragen dat de minister en de farmaceutische firma tot een vergelijk komen. Het is niet aan ons om te zeggen wie er het meest moet toegeven. We zijn zelf geen betrokken partij in dit dispuut. Als ze maar tot een overeenkomst komen’, zegt professor Vandewalle.

In Gent heeft hij twee jonge patiënten die op het geneesmiddel wachten. Eén daarvan heeft al een niertransplantatie ondergaan, maar die had geen effect: ook de nieuwe nier raakte aangetast. Nu ligt dat patiëntje drie nachten per week aan de nier­dialyse, net als Viktor is het allergisch voor de plasmaferese.

Bijzonder solidariteitsfonds

Viktor moet vrijdag weer naar het ziekenhuis. Hij is niet bang voor de prik. Het hospitaal neemt de kosten voorlopig op zich en wacht het verdere verloop van het overleg af.

Als het niet tot een vergelijk komt, blijft er nog één optie: dan kan er een aanvraag worden ingediend bij het bijzonder solidariteitsfonds, om de dure behandeling in dit individuele geval toch terug te betalen. ‘Zeker daarvan ben je nooit’, zegt dokter Mauel.

‘Misschien moeten we dan maar naar Nederland verhuizen’, denkt vader Ameys.

U wil onze betalende artikels lezen maar nog geen abonnement nemen? Meld u aan en proef gratis van  plus-artikels.

Lees gratis ›

Geen betaalgegevens nodig