Achttien commissies om achttien geneesmiddelen te beoordelen: dat moet eenvoudiger kunnen, zegt het federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg over het beleid inzake weesgeneesmiddelen. En we zouden dat best Europees aanpakken.

Het federaal kenniscentrum Gezondheidszorg zegt, na een onderzoek van het beleid, dat de terugbetaling en de erkenning van weesgeneesmiddelen - medicijnen voor erg zeldzame aandoeningen, weesziekten- eenvoudiger zou moeten verlopen. Geen 18 commissies voor 18 geneesmiddelen zoals nu het geval is dus, en dat het beleid ervoor best ‘zo Europees mogelijk’ moet worden uitgestippeld.

 

Vandaag zijn er vijf- tot zevenduizend weesziekten gekend: het criterium is dat ze bij minder dan 5 op 10.000 inwoners voorkomen (minder dan 5.000 gevallen in België).

‘Het zijn ziekten die vaak ook niet goed gekend zijn door de artsen; veel patiënten krijgen daardoor te laat de juiste diagnose en behandeling; meermaals worden weeszieken lange tijd fout behandeld’, zegt kamerlid Yolande Avontroodt (Open VLD) die onlangs met succes daarover een resolutie voorlegde aan haar collega’s. Die spoort de regering onder meer aan tot een ‘beter beleid’ ervoor en vooral een betere verspreiding van de kennis over weesziekten en -geneesmiddelen.

Weesgeneesmiddelen zijn zeldzaam, en erg duur. De prijs van de 31 in België terugbetaalde weesgeneesmiddelen varieert van 6.000 tot 312.000 euro per patiënt per jaar. Doorgaans worden de kosten helemaal terugbetaald door de ziekteverzekering en dat begint een behoorlijk zware kostenpost te worden. Als de ziekteverzekering het geneesmiddel nog niet erkend heeft, kan het Solidariteitsfonds nog altijd ter hulp geroepen worden.

Soms zijn weesgeneesmiddelen gewoon niet te krijgen in ons land en trekken patiënten ervoor over de grens.

De doeltreffendheid van die geneesmiddelen is vaak betwist, zeker de werkzaamheid over langere termijn. Er zijn maar weinig patiënten waarop ze kan uitgetest worden. Europese samenwerking zou dit kunnen verhelpen, zegt het Kenniscentrum.

www.kce.fgov.be