Lorenzo overleefde echter 20 jaar langer dan de artsen voorspelden. Volgens zijn vader overleed hij ook niet aan de gevolgen van de ziekte.
Zijn ouders ontwikkelden zelf een behandeling, een soort olie. De film ’Lorenzo’s Oil’ van George Miller vertelt het verhaal van de ontdekking van de behandeling door zijn vader en de inspanningen van de ouders -gespeeld door Nick Nolte en Susan Sarandon- om het leven van hun zoon te verlengen. Sarandon hield er een Oscar-nominatie aan over.