De ouders van Viktor Ameys (7) hoorden via omwegen dat in ons land een beslissing op komst was over Soliris, het geneesmiddel dat voor de jongen levensnoodzakelijk is. Die informatie bereikte hen via de Nederlandse vereniging voor bloedziekten, die getipt was door een lobbyiste van Alexion, het farmabedrijf achter Soliris.

Ook in ons land blijken patiëntenverenigingen contacten te onderhouden met farmabedrijven.

‘Sponsoring van farmaceutische bedrijven is voor sommige verenigingen een belangrijke inkomstenbron’, zegt Ilse Weeghmans, coördinator van het Vlaams Patiëntenplatform. ‘Want veel patiëntenverenigingen krijgen te weinig middelen van de overheid.’

‘Maar sponsoring is geen vrijbrief voor de bedrijven om patiënten voor hun kar te spannen. Om dat te voorkomen, zijn er strenge deontologische codes.’

Een van de patiëntenverenigingen die zich laat sponsoren door farmabedrijven, is de vereniging voor patiënten met de darmaandoeningen crohn en colitis ulcerosa. Op de website prijken een tiental logo’s, onder andere van Ferring Pharmaceuticals en Janssen. ‘Maar verder maken we geen reclame voor de sponsors’, zegt voorzitter Daniëlle De Jonghe-Staes.

‘In de contracten met de sponsors staat heel duidelijk dat we geen informatie over producten doorgeven aan onze leden. We schermen de namen en adressen van onze leden ook af, zodat de bedrijven niet rechtstreeks met patiënten in contact kunnen komen. Onze werking staat volledig los van de sponsors.’

Volgens Katelijne De Nys, voorzitter van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen, klopt dat niet helemaal. ‘Dat patiëntenverenigingen en farmabedrijven contacten onderhouden, verhoogt de druk op ons wanneer we aan de minister advies uitbrengen over een bepaald geneesmiddel. Niet alleen de farmabedrijven contacteren ons, maar ook patiëntenverenigingen en artsen. Ze bellen of mailen ons wel eens met informatie die ze van een farmabedrijf hebben gekregen.’

‘Zolang de minister in een dossier nog geen beslissing heeft genomen, is alle informatie over dat dossier vertrouwelijk. Niemand buiten de commissie en het farmabedrijf zou op de hoogte mogen zijn van onze adviezen en de data waarop we over het dossier vergaderen. En toch contacteren artsen of patiënten ons net op de dag van een belangrijke vergadering. Doorgaans zijn ze wel zo eerlijk om te zeggen dat ze de informatie van een farmabedrijf hebben.’

‘In de zaak rond Viktor is hetzelfde gebeurd. Dat we een negatief advies hebben uitgebracht, had nooit in de kranten mogen staan.’

‘Ik neem de ouders van Viktor niets kwalijk, want ze doen alles wat ze kunnen voor hun kind. Maar dit toont aan dat farmabedrijven er baat bij hebben om goede contacten te onderhouden met patiëntenverenigingen.’

Financiële onafhankelijkheid

De Jonghe-Staes van de patiëntenvereniging voor crohn- en colitis ulcerosa-patiënten bevestigt dat ze wel eens informatie krijgt van farmabedrijven. ‘Als we iets te weten komen over een geneesmiddel dat belangrijk is voor onze leden, wil dat evenwel niet zeggen dat we sowieso naar de minister stappen. We toetsen eerst alles af met onze medische adviesraad, en beslissen enkel en alleen in functie van de patiënten.’

Ook Leo Neels, algemeen directeur van pharma.be, stelt vast dat er regelmatig vertrouwelijke informatie circuleert. ‘Maar het is niet gezegd dat het altijd de farmabedrijven zijn die lekken.’

Volgens Neels zouden financieel onafhankelijke patiëntenverenigingen het lekken niet oplossen. ‘Farmabedrijven en patiëntenorganisaties zijn sowieso op elkaar aangewezen. Patiënten voor wie er nog geen therapie is, hebben baat bij experimentele studies van farmabedrijven. Die twee groepen komen in contact via patiëntenverenigingen. Maar de contacten moeten altijd transparant en volgens strikte regels verlopen.’