Zeg niet interseksualiteit: wat u moet weten over DSD
Met meer dan 130.000 volgers op sociale media is de onthulling van Hanne Gaby Odiele een belangrijke stap in het aanvaarden van DSD Foto: epa

Het Belgische topmodel Hanne Gaby Odiele zette het onderwerp interseksualiteit op de kaart door te onthullen dat ze zelf met zowel mannelijke als vrouwelijke geslachtskenmerken werd geboren. 'Belangrijk dat er plan komt om de problemen van patiënten te centraliseren.'

Wordt ze doorgaans geprezen om vooral mooi (en stil) te zijn, sneed Hanne Gaby Odiele een belangrijk thema aan in een interview met USA Today: het 29-jarige topmodel onthulde dat ze lijdt aan het androgeen ongevoeligheidssyndroom (aos), en werd geboren met XY chromosonen en interne testikels.

Ze zette zo het onderwerp interseksualiteit op de kaart, al is dat volgens professor urologie Piet Hoebeke niet de juiste bewoording. ‘Interseksualiteit is een stigmatiserende term die we nu niet meer gebruiken, we hebben het over een aandoening van de seksuele ontwikkeling, oftewel DSD-patiënten waarbij DSD staat voor disorders of sex development.’

‘Het gaat over zeer veel verschillende varianten - wel meer dan vijfhonderd, allen aangeboren - waarvan het grote deel ook niet moeten worden geopereerd omdat er zich geen heelkundig te behandelen problemen voordoen. In Vlaanderen gaat het om een vijftiental patiënten per jaar, ongeveer 1 op 5.000 geboortes, waarbij wel een heelkundige ingreep nodig is.’

Opereren

Odiele werd zelf ook tweemaal geopereerd, een eerste keer toen ze tien jaar oud was om de interne testikels te verwijderen. Een operatie waarover ze liever zelf had kunnen beslissen, zegt ze nu. Als ambassadrice van de Amerikaanse organisatie InterAct klaagt ze dan ook aan dat er te vaak en te vroeg om louter esthetische redenen worden geopereerd.

‘Ik kan mij niet uitspreken over haar dossier, alles hangt natuurlijk af van de diagnose die ik niet ken, maar wij gaan enkel over tot een operatie wanneer er kans is op een maligne ontwikkeling’, benadrukt professor Hoebeke. ‘We hebben al jonge patiënten gehad waarbij de cellen van de ongewenste geslachtsklieren al kwaadaardig waren of een grote kans hadden om het te worden, en in die gevallen kan men een operatie niet uitstellen tot het kind zelf kan beslissen.’

‘Wat kan, laten we wel gewoon zijn, net om het vruchtbaarheidspotentieel te vrijwaren. Een vaginale reconstructie bijvoorbeeld voeren we zelden uit op jonge leeftijd, simpelweg omdat we ervan uitgaan dat je die vagina pas op latere leeftijd nodig hebt.’

‘Bij het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block lag een plan klaar om een conventie in te voeren, om de problemen van DSD-patiënten te centraliseren, maar dat is er helaas niet gekomen omdat niet alle neuzen in dezelfde richting stonden. Het is belangrijk dat we allemaal blijven praten met elkaar. Bij de pathologie worden heel wat verschillende stemmen betrokken, van genetici en endocrinologen tot psychologen en gynaecologen. In het DSD-team van UZ Gent komen een tiental professionals één keer per maand samen om de situatie van nieuwe patiënten te bespreken, en dat is nodig.’

Erfelijkheid

In de roman Middlesex van Jeffrey Eugenides, destijds bekroond met The Pulitzer Prize, wordt tijdens de puberteit van het vrouwelijke hoofdpersonage ontdekt dat ze eigenlijk een jongen is. Daar wordt gesuggereerd dat de relatie tussen de grootouders, eigenlijk broer en zus, de oorzaak zou zijn, maar in welke mate speelt erfelijkheid een rol?

‘Bij enkele DSD-varianten is er zeker een erfelijk aspect dat speelt, we zien ze bijvoorbeeld vaker in gemeenschappen waar vaker tussen families wordt gehuwd’, vertelt professor Hoebeke. ‘Maar er zijn ook suggesties van milieufactoren die een invloed hebben, bijvoorbeeld door de toename van oestrogeen in het drinkwater, al is de rol daarvan zeer onduidelijk en leidt dit doorgaans tot veel discretere veranderingen en zeker niet tot de meest uitgesproken condities.'

‘In België hebben we geen goede registers over het aantal patiënten. Dat wij meer en meer patiënten zien, kan worden verklaard door onze expertise. In Denemarken en andere Scandinavische landen hebben ze wel cijfers bijgehouden die decennia teruggaan, en daar spreken ze wel over een lichte toename.’

‘Het is tot slot belangrijk om op te merken dat DSD volledig losstaat van transseksualiteit. Ik vind het mooi dat Cavaria en andere LGBT-organisaties opkomen voor deze problematiek, maar eigenlijk horen DSD-patiënten daar niet echt thuis. Mensen met DSD hebben a priori geen problemen met seksuele voorkeur of gender. Maar omdat ze met zo weinig zijn is het wel goed dat ze elkaar daar kunnen vinden.’