donderdag 15 december 2016 - Binnenland
camera closecorrect Verwijs ds2 facebook gplus nextprevshare twitter video

Omdat nergens gepaste opvang werd gevonden, blijft Stan sinds mei vorig jaar gewoon thuis. Sebastian Steveniers

Nog altijd geen gepaste hulp voor Stan

Voor Stan Andries (5), die een zware vorm van autisme heeft, is er ondanks alle goede intenties nog altijd niet voldoende ondersteuning. Voorzieningen willen hem niet en de ouders krijgen geen budget: een patstelling.

Van onze redactrice

OLENEen bericht in diverse kranten in oktober: een jongetje van vijf jaar, dat een zware vorm van autisme heeft, kan in geen enkele voorziening terecht. Ze willen hem niet, wegens een ‘te zware zorgvraag’. Hij past niet in de groep. Nochtans heeft de Vlaamse overheid in augustus al beslist een ‘convenant’ voor hem goed te keuren: een bedrag van ongeveer 42.000 euro dat klaarligt voor een voorziening die hem wil opvangen. Tevergeefs.

Na de krantenberichten werd met spoed een vergadering bijeengeroepen van alle partners in dit verhaal. Er moest en zou een oplossing komen. Die is er nog altijd niet.

Zes uur hulp

‘Eén voorziening heeft aangeboden om een personeelslid naar ons thuis te sturen’, zegt Sofie Verreydt-Vennekens, de moeder van Stan. ‘Ze kunnen ons zes uur uit de nood helpen. Zes uur per dag? Nee hoor, zes uur per wéék. Ze konden het ook opdelen in drie sessies van twee uur. Ik viel van mijn stoel toen ik het hoorde. Met zo’n groot bedrag kan ik zelf veel meer hulp inkopen. Bovendien boden ze hem geen toekomstperspectief, want ze zeiden ook dat ze geen groep hebben waarin hij ooit zou kunnen passen.’

Elke dag koorts

‘Ik wil dat Stan een leven kan hebben waarin hij mag zijn wie hij is en waarin hij gelukkig is’ Sofie Verreydt-Vennekens  Moeder van Stan, die autisme heeft

Stan is de oudste van haar drie kinderen. Ook degene die het meest aandacht van haar vraagt. Hij is nog altijd niet zindelijk. Hij eet alleen frietjes, spaghettisaus van een bepaald merk en choco. ‘Ik houd mijn hart vast voor de dag dat de producent de verpakking van die choco verandert. Voor Stan moet het altijd diezelfde chocopot zijn.’

Boterhammen moeten in perfecte vierkantjes worden gesneden en hij wil ze niet aanraken. Mama moet ze in zijn mond stoppen. Horen, ruiken, voelen of proeven: niets is voor hem vanzelfsprekend. De minste afwijking kan hem uit evenwicht brengen.

‘Hij is misschien moeilijk, maar niet moeilijk om van te houden. Hij is nooit opstandig geweest. Bij mensen die hij kent, is hij een lief manneke. Het is heel subtiel. Dan raakt hij met zijn knuffelmuis even mijn gezicht aan, of hij geeft me een dekentje. Stan leeft in symbiose met zijn knuffels en houdt ook heel hard vast aan zijn dekentje. Hij denkt dat hij mij ook blij maakt met zoveel zachtheid.’

Kort na zijn eerste verjaardag moest Stan thuisblijven uit de crèche. Op doktersbevel. ‘Stan maakte elke dag koorts. Niemand wist waarom. Enkele maanden later kreeg hij een stuiptrekking en daarna nog een. Die tweede duurde meer dan een uur, ik dacht dat hij doodging. Daarna wilde hij niet meer eten of spreken. Hij was twee jaar toen hij de diagnose van autisme kreeg op de afdeling kinderpsychiatrie van het UZ Antwerpen.’

Past nergens

Ondanks alles is het niet de beperking van Stan die het moeilijkste is, zegt Sofie. ‘Maar wel het feit dat hij in geen enkel hokje lijkt te passen, waardoor wij voortdurend tegen muren botsen.’

Een gewone school is voor Stan geen optie. Een semi-internaat voor schoolgaande kinderen lukte niet. Een school voor buitengewoon onderwijs ook niet. Sinds mei vorig jaar blijft hij gewoon thuis. ‘Hij is nu veel rustiger en aangenamer. Onze droom was dat we ergens gepaste dagopvang voor hem zouden vinden. Maar als de voorzieningen niet toehappen, moeten we het wel zelf doen’, zegt zijn moeder.

Ze heeft een heel programma uitgedokterd: op maandag gaat ze samen met Stan snoezelen. Op dinsdag gaat hij weleens naar haar ouders. ‘Dan plan ik alle andere afspraken van de week’, zegt Sofie.

Op woensdagochtend komt de poetshulp, die de twee jongste kinderen een badje geeft, schoonmaakt en eten bereidt. In de namiddag komt Katrien, een oppas van het ziekenfonds. ‘Het heeft lang geduurd voor Stan haar in zijn wereld heeft toegelaten. Maar nu lukt het. Ik kan haar zelfs met Stan alleen laten. Soms duik ik dan gewoon weer mijn bed in: zalig! Ik weet dat zij er is, en ik me nergens zorgen over hoef te maken. Die momenten heb ik heel hard nodig.’

‘Een tweede oppas komt nog maar sinds april: haar kan ik nog niet met Stan alleen laten. Nieuwe mensen moeten altijd bij mondjesmaat geïntroduceerd worden. En op donderdag komt er iemand om Stan onderwijs aan huis te geven. Aan leren komt hij nog niet toe. Stan moet haar eerst leren kennen, en zij hem.’

Geen keuze

Hoe ziet Sofie dit alles evolueren? Wat zijn haar plannen voor de toekomst? ‘Oei. Dat weet ik niet. Stan evolueert zo traag. Het is voor mij onmogelijk om twintig stappen ineens vooruit te denken. Ik wil gewoon iets – wat meer hulp – zodat Stan een leven kan hebben waarin hij mag zijn wie hij is en waarin hij gelukkig is. Als hij zich goed voelt, kan hij ontwikkelen op zijn niveau. Hij is nu gehecht aan ons. Maar wij hebben wel een paar extra handen nodig.’

‘Want ja, we trekken ons plan. Maar heb ik een andere keuze? Er zijn ook oma en papa nog, maar in de praktijk komt het toch vooral op mijn schouders terecht. Ik ben 32 jaar, maar ik voel me soms 82.’

‘Ik trek me op aan elke dag die goed verlopen is. Ik mis natuurlijk sociale contacten: er gaan dagen voorbij waarin ik amper een goed gesprek heb. Elke dag is dezelfde. Maar ik weet dat ik rust breng bij mijn kind, en rust bij hem is ook rust bij mij. Dat is beter dan van crisis naar crisis te springen, want als puntje bij paaltje komt, ben ik het die al die crisissen toch weer mag opvangen.’

Convenant vervalt

‘Dus waarom geeft de minister dat ongebruikte bedrag van de convenant niet aan ons? Dan kunnen we eindelijk assistentie organiseren thuis.’ Ondertussen mag Sofie nog maar eens een aanvraag voor ondersteuning indienen, want de convenant vervalt eind dit jaar.

Buitenland
  1. Eerste Israëlische slachtoffer aan grens met Gazastrook, ook vier Palestijnen gedood
  2. Britse politiediensten zetten kinderen in als spionnen
  3. ‘Monsieur Sécurité’ brengt president Macron in lastig parket
  4. FBI bezit opname waarin Donald Trump praat over betalen zwijggeld aan naaktmodel
  5. Negen gewonden bij mesaanval op bus in Duitsland
  6. Belgische terreurverdachte aangehouden in Schiedam
  7. Radioactiviteit vrijgekomen bij crematie in Nederland
  8. Video Zeldzame beelden van inwoner Amazonewoud: ‘Een symbool voor moed en weerbaarheid’
  9. Video Amerikaans spookdorp verkocht voor 1.2 miljoen euro
  10. Duitsland sluit onderzoek naar Puigdemont af
  11. Video Enkele dagen na verbod zit rivier vol met plastic
  12. Ongeziene gegevensdiefstal schrikt Singapore op
  13. Ophef om Oostenrijks wetsvoorstel dat joden wil laten registreren
  14. Video Tweede bergbeklimmer ooit behaalt legendarische 'Explorers Grand Slam'
  15. ‘Dr. Bumbum’ is opgepakt
  16. Video Medewerker van Macron opgepakt en ontslagen
  17. Video Verschillende tornado's razen door klein Amerikaans dorp
  18. Marghem moet huiswerk overdoen
  19. Video Mysterieuze zwart granieten sarcofaag geopend
  20. Elf doden bij bootongeval in VS