donderdag 15 december 2016 - Binnenland
camera closecorrect Verwijs ds2 facebook gplus nextprevshare twitter video

Omdat nergens gepaste opvang werd gevonden, blijft Stan sinds mei vorig jaar gewoon thuis. Sebastian Steveniers

Nog altijd geen gepaste hulp voor Stan

Voor Stan Andries (5), die een zware vorm van autisme heeft, is er ondanks alle goede intenties nog altijd niet voldoende ondersteuning. Voorzieningen willen hem niet en de ouders krijgen geen budget: een patstelling.

Van onze redactrice

OLENEen bericht in diverse kranten in oktober: een jongetje van vijf jaar, dat een zware vorm van autisme heeft, kan in geen enkele voorziening terecht. Ze willen hem niet, wegens een ‘te zware zorgvraag’. Hij past niet in de groep. Nochtans heeft de Vlaamse overheid in augustus al beslist een ‘convenant’ voor hem goed te keuren: een bedrag van ongeveer 42.000 euro dat klaarligt voor een voorziening die hem wil opvangen. Tevergeefs.

Na de krantenberichten werd met spoed een vergadering bijeengeroepen van alle partners in dit verhaal. Er moest en zou een oplossing komen. Die is er nog altijd niet.

Zes uur hulp

‘Eén voorziening heeft aangeboden om een personeelslid naar ons thuis te sturen’, zegt Sofie Verreydt-Vennekens, de moeder van Stan. ‘Ze kunnen ons zes uur uit de nood helpen. Zes uur per dag? Nee hoor, zes uur per wéék. Ze konden het ook opdelen in drie sessies van twee uur. Ik viel van mijn stoel toen ik het hoorde. Met zo’n groot bedrag kan ik zelf veel meer hulp inkopen. Bovendien boden ze hem geen toekomstperspectief, want ze zeiden ook dat ze geen groep hebben waarin hij ooit zou kunnen passen.’

Elke dag koorts

‘Ik wil dat Stan een leven kan hebben waarin hij mag zijn wie hij is en waarin hij gelukkig is’ Sofie Verreydt-Vennekens  Moeder van Stan, die autisme heeft

Stan is de oudste van haar drie kinderen. Ook degene die het meest aandacht van haar vraagt. Hij is nog altijd niet zindelijk. Hij eet alleen frietjes, spaghettisaus van een bepaald merk en choco. ‘Ik houd mijn hart vast voor de dag dat de producent de verpakking van die choco verandert. Voor Stan moet het altijd diezelfde chocopot zijn.’

Boterhammen moeten in perfecte vierkantjes worden gesneden en hij wil ze niet aanraken. Mama moet ze in zijn mond stoppen. Horen, ruiken, voelen of proeven: niets is voor hem vanzelfsprekend. De minste afwijking kan hem uit evenwicht brengen.

‘Hij is misschien moeilijk, maar niet moeilijk om van te houden. Hij is nooit opstandig geweest. Bij mensen die hij kent, is hij een lief manneke. Het is heel subtiel. Dan raakt hij met zijn knuffelmuis even mijn gezicht aan, of hij geeft me een dekentje. Stan leeft in symbiose met zijn knuffels en houdt ook heel hard vast aan zijn dekentje. Hij denkt dat hij mij ook blij maakt met zoveel zachtheid.’

Kort na zijn eerste verjaardag moest Stan thuisblijven uit de crèche. Op doktersbevel. ‘Stan maakte elke dag koorts. Niemand wist waarom. Enkele maanden later kreeg hij een stuiptrekking en daarna nog een. Die tweede duurde meer dan een uur, ik dacht dat hij doodging. Daarna wilde hij niet meer eten of spreken. Hij was twee jaar toen hij de diagnose van autisme kreeg op de afdeling kinderpsychiatrie van het UZ Antwerpen.’

Past nergens

Ondanks alles is het niet de beperking van Stan die het moeilijkste is, zegt Sofie. ‘Maar wel het feit dat hij in geen enkel hokje lijkt te passen, waardoor wij voortdurend tegen muren botsen.’

Een gewone school is voor Stan geen optie. Een semi-internaat voor schoolgaande kinderen lukte niet. Een school voor buitengewoon onderwijs ook niet. Sinds mei vorig jaar blijft hij gewoon thuis. ‘Hij is nu veel rustiger en aangenamer. Onze droom was dat we ergens gepaste dagopvang voor hem zouden vinden. Maar als de voorzieningen niet toehappen, moeten we het wel zelf doen’, zegt zijn moeder.

Ze heeft een heel programma uitgedokterd: op maandag gaat ze samen met Stan snoezelen. Op dinsdag gaat hij weleens naar haar ouders. ‘Dan plan ik alle andere afspraken van de week’, zegt Sofie.

Op woensdagochtend komt de poetshulp, die de twee jongste kinderen een badje geeft, schoonmaakt en eten bereidt. In de namiddag komt Katrien, een oppas van het ziekenfonds. ‘Het heeft lang geduurd voor Stan haar in zijn wereld heeft toegelaten. Maar nu lukt het. Ik kan haar zelfs met Stan alleen laten. Soms duik ik dan gewoon weer mijn bed in: zalig! Ik weet dat zij er is, en ik me nergens zorgen over hoef te maken. Die momenten heb ik heel hard nodig.’

‘Een tweede oppas komt nog maar sinds april: haar kan ik nog niet met Stan alleen laten. Nieuwe mensen moeten altijd bij mondjesmaat geïntroduceerd worden. En op donderdag komt er iemand om Stan onderwijs aan huis te geven. Aan leren komt hij nog niet toe. Stan moet haar eerst leren kennen, en zij hem.’

Geen keuze

Hoe ziet Sofie dit alles evolueren? Wat zijn haar plannen voor de toekomst? ‘Oei. Dat weet ik niet. Stan evolueert zo traag. Het is voor mij onmogelijk om twintig stappen ineens vooruit te denken. Ik wil gewoon iets – wat meer hulp – zodat Stan een leven kan hebben waarin hij mag zijn wie hij is en waarin hij gelukkig is. Als hij zich goed voelt, kan hij ontwikkelen op zijn niveau. Hij is nu gehecht aan ons. Maar wij hebben wel een paar extra handen nodig.’

‘Want ja, we trekken ons plan. Maar heb ik een andere keuze? Er zijn ook oma en papa nog, maar in de praktijk komt het toch vooral op mijn schouders terecht. Ik ben 32 jaar, maar ik voel me soms 82.’

‘Ik trek me op aan elke dag die goed verlopen is. Ik mis natuurlijk sociale contacten: er gaan dagen voorbij waarin ik amper een goed gesprek heb. Elke dag is dezelfde. Maar ik weet dat ik rust breng bij mijn kind, en rust bij hem is ook rust bij mij. Dat is beter dan van crisis naar crisis te springen, want als puntje bij paaltje komt, ben ik het die al die crisissen toch weer mag opvangen.’

Convenant vervalt

‘Dus waarom geeft de minister dat ongebruikte bedrag van de convenant niet aan ons? Dan kunnen we eindelijk assistentie organiseren thuis.’ Ondertussen mag Sofie nog maar eens een aanvraag voor ondersteuning indienen, want de convenant vervalt eind dit jaar.

Sport
  1. Cyril Despres kroont zich tot eindwinnaar Silk Way Rally
  2. Duitsland en Zweden pakken volle buit op EK voetbal
  3. Pieters kan goede start geen vervolg geven op Engelse The Open Championship
  4. Tweede goud in vier dagen voor Peter Genyn op het WK para-atletiek
  5. Zuinige zege voor Bolt in Monaco, die meteen wel onder de tien seconden duikt op de 100 meter
  6. Belgische jongens gaan onderuit in kwartfinale op EK basket U20
  7. OEFENMATCHEN. Club Brugge onderuit op Brugse Metten na wereldgoal Bilbao
  8. Bekende Afrikaanse spits doet onaangename ontdekking onderaan zijn Gouden Schoen
  9. Red Lions plaatsen zich voor finale na zege tegen Australië
  10. Babette Vandeput eindigt als tiende in discusfinale op EK atletiek U20
  11. Vierhonderd Belgische fans op open training van Red Flames
  12. Waarom Belgische koplopers het niet op een akkoordje gooiden en De Gendt nu Orval drinkt
  13. Officieel: Alvaro Morata wordt de nieuwe spits van Chelsea voor 70 miljoen euro
  14. Nederlandse kapitein van Southampton van Dijk wil club verlaten en moet alleen trainen
  15. Goffin overleeft kwartfinales niet op eerste toernooi na blessureleed
  16. Dumont De Chassart grijpt de macht op National Stroke Play Championship
  17. Benjamin Dhoe kan dubbelfinale ITF Knokke niet winnen
  18. Met deze elf namen begint Club aan de oefenwedstrijd tegen Bilbao op Brugse Metten
  19. Deborah Kerfs verliest dubbelfinale op Iris Ladies Trophy
  20. Eerste Belgische medaille op Wereldspelen is een feit