donderdag 15 december 2016 - Binnenland
camera closecorrect Verwijs ds2 facebook gplus nextprevshare twitter video

Omdat nergens gepaste opvang werd gevonden, blijft Stan sinds mei vorig jaar gewoon thuis. Sebastian Steveniers

Nog altijd geen gepaste hulp voor Stan

Voor Stan Andries (5), die een zware vorm van autisme heeft, is er ondanks alle goede intenties nog altijd niet voldoende ondersteuning. Voorzieningen willen hem niet en de ouders krijgen geen budget: een patstelling.

Van onze redactrice

OLENEen bericht in diverse kranten in oktober: een jongetje van vijf jaar, dat een zware vorm van autisme heeft, kan in geen enkele voorziening terecht. Ze willen hem niet, wegens een ‘te zware zorgvraag’. Hij past niet in de groep. Nochtans heeft de Vlaamse overheid in augustus al beslist een ‘convenant’ voor hem goed te keuren: een bedrag van ongeveer 42.000 euro dat klaarligt voor een voorziening die hem wil opvangen. Tevergeefs.

Na de krantenberichten werd met spoed een vergadering bijeengeroepen van alle partners in dit verhaal. Er moest en zou een oplossing komen. Die is er nog altijd niet.

Zes uur hulp

‘Eén voorziening heeft aangeboden om een personeelslid naar ons thuis te sturen’, zegt Sofie Verreydt-Vennekens, de moeder van Stan. ‘Ze kunnen ons zes uur uit de nood helpen. Zes uur per dag? Nee hoor, zes uur per wéék. Ze konden het ook opdelen in drie sessies van twee uur. Ik viel van mijn stoel toen ik het hoorde. Met zo’n groot bedrag kan ik zelf veel meer hulp inkopen. Bovendien boden ze hem geen toekomstperspectief, want ze zeiden ook dat ze geen groep hebben waarin hij ooit zou kunnen passen.’

Elke dag koorts

‘Ik wil dat Stan een leven kan hebben waarin hij mag zijn wie hij is en waarin hij gelukkig is’ Sofie Verreydt-Vennekens  Moeder van Stan, die autisme heeft

Stan is de oudste van haar drie kinderen. Ook degene die het meest aandacht van haar vraagt. Hij is nog altijd niet zindelijk. Hij eet alleen frietjes, spaghettisaus van een bepaald merk en choco. ‘Ik houd mijn hart vast voor de dag dat de producent de verpakking van die choco verandert. Voor Stan moet het altijd diezelfde chocopot zijn.’

Boterhammen moeten in perfecte vierkantjes worden gesneden en hij wil ze niet aanraken. Mama moet ze in zijn mond stoppen. Horen, ruiken, voelen of proeven: niets is voor hem vanzelfsprekend. De minste afwijking kan hem uit evenwicht brengen.

‘Hij is misschien moeilijk, maar niet moeilijk om van te houden. Hij is nooit opstandig geweest. Bij mensen die hij kent, is hij een lief manneke. Het is heel subtiel. Dan raakt hij met zijn knuffelmuis even mijn gezicht aan, of hij geeft me een dekentje. Stan leeft in symbiose met zijn knuffels en houdt ook heel hard vast aan zijn dekentje. Hij denkt dat hij mij ook blij maakt met zoveel zachtheid.’

Kort na zijn eerste verjaardag moest Stan thuisblijven uit de crèche. Op doktersbevel. ‘Stan maakte elke dag koorts. Niemand wist waarom. Enkele maanden later kreeg hij een stuiptrekking en daarna nog een. Die tweede duurde meer dan een uur, ik dacht dat hij doodging. Daarna wilde hij niet meer eten of spreken. Hij was twee jaar toen hij de diagnose van autisme kreeg op de afdeling kinderpsychiatrie van het UZ Antwerpen.’

Past nergens

Ondanks alles is het niet de beperking van Stan die het moeilijkste is, zegt Sofie. ‘Maar wel het feit dat hij in geen enkel hokje lijkt te passen, waardoor wij voortdurend tegen muren botsen.’

Een gewone school is voor Stan geen optie. Een semi-internaat voor schoolgaande kinderen lukte niet. Een school voor buitengewoon onderwijs ook niet. Sinds mei vorig jaar blijft hij gewoon thuis. ‘Hij is nu veel rustiger en aangenamer. Onze droom was dat we ergens gepaste dagopvang voor hem zouden vinden. Maar als de voorzieningen niet toehappen, moeten we het wel zelf doen’, zegt zijn moeder.

Ze heeft een heel programma uitgedokterd: op maandag gaat ze samen met Stan snoezelen. Op dinsdag gaat hij weleens naar haar ouders. ‘Dan plan ik alle andere afspraken van de week’, zegt Sofie.

Op woensdagochtend komt de poetshulp, die de twee jongste kinderen een badje geeft, schoonmaakt en eten bereidt. In de namiddag komt Katrien, een oppas van het ziekenfonds. ‘Het heeft lang geduurd voor Stan haar in zijn wereld heeft toegelaten. Maar nu lukt het. Ik kan haar zelfs met Stan alleen laten. Soms duik ik dan gewoon weer mijn bed in: zalig! Ik weet dat zij er is, en ik me nergens zorgen over hoef te maken. Die momenten heb ik heel hard nodig.’

‘Een tweede oppas komt nog maar sinds april: haar kan ik nog niet met Stan alleen laten. Nieuwe mensen moeten altijd bij mondjesmaat geïntroduceerd worden. En op donderdag komt er iemand om Stan onderwijs aan huis te geven. Aan leren komt hij nog niet toe. Stan moet haar eerst leren kennen, en zij hem.’

Geen keuze

Hoe ziet Sofie dit alles evolueren? Wat zijn haar plannen voor de toekomst? ‘Oei. Dat weet ik niet. Stan evolueert zo traag. Het is voor mij onmogelijk om twintig stappen ineens vooruit te denken. Ik wil gewoon iets – wat meer hulp – zodat Stan een leven kan hebben waarin hij mag zijn wie hij is en waarin hij gelukkig is. Als hij zich goed voelt, kan hij ontwikkelen op zijn niveau. Hij is nu gehecht aan ons. Maar wij hebben wel een paar extra handen nodig.’

‘Want ja, we trekken ons plan. Maar heb ik een andere keuze? Er zijn ook oma en papa nog, maar in de praktijk komt het toch vooral op mijn schouders terecht. Ik ben 32 jaar, maar ik voel me soms 82.’

‘Ik trek me op aan elke dag die goed verlopen is. Ik mis natuurlijk sociale contacten: er gaan dagen voorbij waarin ik amper een goed gesprek heb. Elke dag is dezelfde. Maar ik weet dat ik rust breng bij mijn kind, en rust bij hem is ook rust bij mij. Dat is beter dan van crisis naar crisis te springen, want als puntje bij paaltje komt, ben ik het die al die crisissen toch weer mag opvangen.’

Convenant vervalt

‘Dus waarom geeft de minister dat ongebruikte bedrag van de convenant niet aan ons? Dan kunnen we eindelijk assistentie organiseren thuis.’ Ondertussen mag Sofie nog maar eens een aanvraag voor ondersteuning indienen, want de convenant vervalt eind dit jaar.

Binnenland
  1. Crombez na Samen-debacle: ‘Wil blijven vechten voor progressieve frontvorming’
  2. Tommelein vraagt overheden om milieuvriendelijke wagen aan te moedigen
  3. ‘Wij willen geen komma’s veranderen, wij willen de stad veranderen’
  4. Kabinet-Jambon volgt situatie transitmigranten ‘van minuut tot minuut’ op
  5. Zeventiger aangehouden voor diefstallen in rusthuizen en scholen
  6. Filmpjes van gevaarlijke hype verwijderd op sociale media
  7. ‘Dreigingsniveau gaat maandag opnieuw omlaag’
  8. Maatregel 500 euro onbelast bijverdienen wordt geblokkeerd
  9. Hond Uscko mag opnieuw naar huis
  10. Onafhankelijk blijven en de lijst trekken: hoe doe je dat?
  11. Tiener die stenen gooide tijdens rellen riskeert twee jaar cel
  12. ‘We zijn de meest sociale bank van België’
  13. Tien jaar cel voor koppel dat zoontje uren op ijskoud balkon liet staan
  14. Francken waarschuwt voor ‘veldslag op snelwegparkings’
  15. Video Topman Ghelamco: 'Kreeg bod van 15.000 euro om boek af te kopen'
  16. Limburgse IS-strijdster in Turkije opgepakt
  17. In één jaar 297 gsm’s teruggevonden in gevangenissen
  18. Video Agenten aangevallen door migranten na controle op snelwegparking
  19. Video Storm waarschijnlijk niet erkend als ramp
  20. Vlamingen gooien elk jaar kilo's afval op de weg
Sport
  1. Charleroi steviger tweede na zuinige derbyzege
  2. Kunstschaatser Jorik Hendrickx stelt teleur met tiende plaats op EK in Moskou
  3. Eén week na hartoperatie wil topwielrenner al opnieuw op de fiets zitten
  4. Spelen zijn in aantocht: eindelijk hoopgevende prestatie voor Bart Swings
  5. Pro League bemiddelt tussen Lierse en Beerschot Wilrijk
  6. BK rally telt in 2018 negen wedstrijden, zes resultaten bepalen de kampioen
  7. Robin Devos en Cedric Nuytinck stranden in kwartfinales dubbelspel van Hongaars Open tafeltennis
  8. OS 2018 - Belgische skifederatie draagt Kim Vanreusel en Kai Alaerts voor
  9. Denis Van Weynbergh hoopt als eerste Belg ooit de finish te halen op de Vendée Globe 2020
  10. WB biatlon - Michael Rösch wordt veertigste in tien kilometer sprint
  11. Pochettino bevestigt: “Alderweireld kan zaterdag de groepstrainingen hervatten”
  12. Opvallend: Roeselare is in 1B al aan tweede trainerswissel van het seizoen toe
  13. Thomas Pieters grijpt de macht in Abu Dhabi na heerlijke birdie vanuit de bunker
  14. Tom Colsoul kruipt in Dakar door het oog van de naald
  15. Afscheidnemende Roger Vanden Stock wordt ereburger in Anderlecht
  16. Geen match voor Rode Duivel op Tinder: “Batshuayi? Nooit!”
  17. AUSTRALIAN OPEN. Nadal verloor nog geen enkele set, Wozniacki blijft stralen
  18. Bölöni roept Club nu al uit tot “de verdiende kampioen”, Leko wil “niet arrogant” worden
  19. Video Elise Mertens blijft iedereen én zichzelf verbazen: "Als je me dit vorig jaar had verteld, dan had ik eens goed gelachen”
  20. Club trekt tweede doelman op enkele weken aan: voormalig Nederlands international komt over van Feyenoord