Nog geen duidelijkheid over terugbetaling voor preventief gebruik Soliris
Ook Elias (16) lijdt aan de zeldzame nieraandoening aHus, maar omdat zijn ziekte sluimert, heeft hij voorlopig geen recht op terugbetaling. Foto: Sebastian Steveniers

Alexion, producent van aHUS-medicijn Soliris, heeft niet gereageerd op de oproep van minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) om een bijzondere procedure aan te vragen voor preventieve terugbetaling. Slecht nieuws voor Elias (16) en andere nierpatiënten.

Soliris is een middel dat gebruikt wordt voor de zeldzame nierziekte aHUS. Enkele weken terug zei de Commissie voor de Tegemoetkoming van Geneesmiddelen (CGT) dat preventief gebruik van het middel voor en na een niertransplantatie niet in aanmerking komt voor terugbetaling, omdat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is dat het geneesmiddel dan werkt.

Minister De Block wees toen wel op een mogelijkheid in de regelgeving. Het bedrijf kreeg twee weken de tijd om een bijzondere procedure aan te vragen. Als het zou overgaan tot een prijsverlaging, verder onderzoek zou voeren en met bewijzen zou komen over de werkzaamheid, kon er een voorwaardelijke terugbetaling komen. Volgens het kabinet-De Block ging het bedrijf echter niet in op die vraag. Er moet dus naar een andere oplossing gezocht worden. 

De beslissing lijkt slecht nieuws voor de 16-jarige nierpatiënt Elias. Hij kan geen niertransplantatie ondergaan als hij niet eerst preventief Soliris neemt. Maar dat is een pak moeilijker geworden als de terugbetaling er niet komt, want het medicijn kost 18.000 euro per maand.

Alexion heeft altijd volgehouden dat in 2013 met De Blocks voorganger Laurette Onkelinx (PS) was afgesproken dat het geneesmiddel beschikbaar zou zijn voor alle patiënten met aHus. De Block wil echter niet weten van 'contracten op maat van één firma'.