‘Autisme van Niels isoleert ons als gezin’
Trampolinespringen en muziek beluisteren: het zijn de twee belangrijkste activiteiten van Niels thuis. Foto: Fred Debrock

Veel mensen zullen zich van uw gezin afkeren, voorspelde de dokter die hen jaren geleden vertelde dat hun zoon Niels (21) autisme heeft. Zijn pessimistische vooruitblik is meer dan ooit werkelijkheid geworden, nu Niels ook geen opvang vindt.

‘Er mankeert iets aan’, vond de oma van Niels toen hij anderhalf jaar was. ‘Wij zagen het zelf niet. We hadden geen andere kinderen om mee te vergelijken’, zeggen Patrick en Els van Luyt. Het was het begin van een hele zoektocht. De ene kinderarts oordeelde dat hun zoon alleen maar traag was, de andere noemde zijn moeder ‘overbezorgd’.

Uiteindelijk vertelde een specialist in een groot ziekenhuis hen de harde waarheid: Niels was duidelijk autistisch. ‘Een zware handicap, want onzichtbaar. Als hij vervelend doet, zullen de mensen zeggen dat het uw schuld is. Men zal zich van u afkeren.’

Die arts had gelijk, weet Patrick nu. ‘Als gezin hebben we door de jaren heen ervaren dat veel vrienden en kennissen hebben afgehaakt. Gedeeltelijk omdat ze niet wisten hoe ze op zijn gedrag moeten reageren. Niels kan wel praten, maar hij doet het niet altijd. Als hij begint, gaat hij lang door over zijn obsessies. Nu is dat muziek. Betoon je een keer interesse, dan gaat hij er een volgende keer van uit dat je weer een en al oor voor hem zult zijn. Niet iedereen kan dat opbrengen.’

Toen hij klein was, konden ze Niels af en toe nog bij familie brengen om eens een namiddag te spelen. Dat is nu ook gedaan. Ze nemen het niemand kwalijk. ‘Iedereen heeft zijn eigen gezin en zijn eigen zorgen. En je weet nooit op voorhand hoe Niels zich zal gedragen. Wat als hij boos of agressief wordt? Daardoor zijn we geïsoleerd geraakt.’

In de tuin staat een trampoline, waarop de jongeman tijdens dit gesprek zeker een uur op en neer springt. Ik krijg de indruk dat hij mij van daaruit net heel goed in de gaten kan houden, door het grote raam van de woonkamer. ‘O, maar hij kan daar lang mee doorgaan’, zeggen zijn ouders. Dat en muziek beluisteren zijn de belangrijkste dingen die hij thuis doet.

Van school af

Dingen die hij tot voor kort op school deed, wil hij thuis niet herhalen. Zijn activiteiten zijn sterk locatiegebonden. Dat vormt een probleem, nu Niels definitief van school af is. Van zijn vijf jaar af tot eind augustus van dit jaar was hij in het MPI Oosterlo op internaat. ‘Hij heeft er alles geleerd’, zegt zijn vader. ‘Spreken, zich aankleden, zijn schoenveters strikken, zijn tanden poetsen. Alles moest worden aangeleerd.’

Maar die schoolcarrière is nu definitief voorbij. En opvang in een voorziening voor volwassenen is nog niet in zicht. Sinds kort mag Niels vier dagen per maand naar Monnikenheide, een voorziening die op een steenworp van hun huis ligt, zonder garantie dat dit in 2015 ook nog zo zal zijn. Niels wordt er opgevangen in ‘kortverblijf’.

Het is welkom, maar niet genoeg: ‘Om te beginnen is die opvang telkens op andere dagen. En ook met telkens andere begeleiders, wat voor Niels niet goed is. Hij heeft veel structuur en regelmaat nodig. Dat hebben de ergotherapeuten van zijn school ons ook gezegd. Ook zij zijn bang dat hij alles weer zal afleren nu hij thuiszit. Zonde, want ze hebben daar ontzettend veel met hem bereikt.’

Eerlijk? Patrick en Els hadden gedacht dat de doorstroming veel vlotter zou verlopen. Zij heeft sinds begin september weer vaker last van migraineaanvallen, om niet te zeggen elke dag. De band met de school is doorgeknipt: ook de contacten met de begeleiders van Niels, die ze als ondersteunend ervaarden, zijn ze nu kwijt.

Het helpt ook niet dat er al een paar keer iemand aan huis is gekomen die een ‘ondersteuningsplan’ wil opstellen, en daarbij elke keer opnieuw wil horen wat Niels zelf graag zou doen – hij kan dat niet zeggen – en welke opvangmogelijkheden er in hun eigen omgeving of familie zijn – been there, done that. Het is een proces dat een jaar kan aanslepen: voor de ouders voelt het alsof er al die tijd niet echt naar hen geluisterd wordt.

Huilbui

Maar het ergste van al vinden ze de eenzaamheid van Niels zelf, die soms in een emotionele gulp naar buiten stroomt. Onlangs nog, toen hij zag dat de knappe dochter van een vriendin van zijn moeder een vriend had en hij prompt in huilen uitbarstte.

‘Dat meisje besteedt ook weleens aandacht aan hem, als ze hier komt. Hij maakt zich daar dan allerlei onterechte voorstellingen bij. Want Niels is traag in alles, behalve daarin!’, zegt zijn vader.

‘Hij ziet heel goed of vrouwen jong of ouder zijn, mooi of niet mooi. Hij kan met zijn oordeel ontzettend kwetsen, want hij zegt het onverbloemd. Maar hij wordt zelf ook gemakkelijk gekwetst, omdat hij verwachtingen koestert die niet beantwoord worden. Dat is zo’n fundamenteel gevoel van eenzaamheid. Daar is waarschijnlijk weinig tegen te doen.’

Uw – fiscaal aftrekbare – steun gaat naar innovatieve, creatieve en duurzame projecten die het isolement van personen met een handicap helpen te doorbreken. Stort uw bijdrage voor Hart en Handicap op het bankrekeningnummer BE11 0689 9998 4848

Meer info: www.standaard.be/ hartvoorhandicap