Medicijn Viktor vanaf juli terugbetaald
Foto:

Het geneesmiddel Soliris wordt vanaf 1 juli terugbetaald voor PNH- en aHUS-patiënten. Dat zijn minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx en de firma Alexion overeengekomen. Daarmee is er een oplossing voor de 7-jarige Viktor.

De situatie van de 7-jarige Viktor met de zeldzame nierziekte beroerde sinds enkele dagen de Wetstraat. De jongen lijdt aan de zeldzame immuunziekte aHUS en heeft om te overleven het geneesmiddel Soliris nodig. Dat geneesmiddel kost 18.000 euro per maand, maar werd niet terugbetaald. De voorbije dagen waren er intensieve onderhandelingen tussen het bedrijf en en het kabinet Onkelinx over de terugbetaling.

Het akkoord ‘maakt het voor alle patiënten die lijden aan ‘paroxismale nachtelijke hemoglobinurie’ (PNH) en aan het ‘atypisch hemolytisch en uremisch syndroom’ (aHUS) mogelijk te genieten van een terugbetaling door het Riziv van hun behandeling met Soliris’, zo staat in een dinsdagochtend verstuurd persbericht van de minister.

Tot 1 juli zal producent Alexion de kosten van de behandeling voor Viktor op zich nemen. Vanaf 1 juli komt het Riziv tussen. De inspanningen zouden verdeeld worden, maar de precieze  modaliteiten van het akkoord werden niet bekendgemaakt 'omdat die handelsgeheim bevatten'. "We hebben onderhandeld met de firma om de inspanningen te verdelen, dat is ook gebeurd", zei Katleen Sottiaux, de woordvoerster van minister Onkelinx, in De Ochtend op Radio 1.

De tussenperiode komt er omdat het enige tijd duurt alvorens de terugbetalingsprocedure in werking treedt. "Omdat  zowel de minister als Alexion ervan overtuigd zijn dat de patiënten dringend nood hebben aan toegang tot Soliris, neemt Alexion ondertussen alle eventuele nieuwe behandelingen van het atypisch hemolytisch en uremisch syndroom (aHUS) kosteloos op zich", aldus het persbericht.

Tevreden ouders

De papa van Viktor reageerde in De Ochtend heel tevreden op het nieuws over het akkoord. 'Niet alleen voor onze Viktor, maar ook voor alle andere patiënten.' De man werd vanmorgen door zijn schoonvader wakker gebeld met de boodschap dat er een akkoord was.

Afgelopen weekend bleek dat Alexion, dat lid is van pharma.be, de hand had in de media-aandacht voor de zevenjarige Viktor. Zijn ouders werden benaderd via een lobbyiste en het pr-bureau van Alexion. Volgens het pr-bedrijf stond het farmabedrijf daarachter. De ouders waren echter niet op de hoogte.

Vader Geert Ameys betreurde nogmaals de gang van zaken, maar is wel tevreden met het bereikte resultaat.