De dag begint hectisch voor Steven Laureys, neuroloog in het Luikse Universitair Ziekenhuis. Hij leidt ons rond van zaal naar zaal, in sneltreinvaart toont hij ons de hoogtechnologische apparaten en de hoogopgeleide onderzoekers die ze bedienen.

'Ik heb een krankzinnige week achter de rug', zegt hij. Het is hem nauwelijks aan te zien: gebruind, vlot, modieus - hij lijkt zo weggeplukt uit Grey's anatomy. 'Zondagavond kwam ik net terug uit vakantie. Vanaf het moment dat ik mijn gsm weer aanzette, was het hek van de dam. De internationale media stonden aan de deur. Dan kun je twee dingen doen: ofwel zeg je “geen commentaar, ofwel geef je uitleg. Ik heb voor het laatste gekozen.'

Die keuze was niet zonder gevolgen. Een verhaal dat eigenlijk over onderzoeksresultaten moest gaan, ontaardde al snel in een welles-nietesspel over de 'wedergeboorte' van Rom Houben, een 46-jarige man uit Riemst die meer dan twintig jaar als vegetatieve comapatiënt werd beschouwd, tot zijn familie te rade ging bij Laureys en een andere diagnose werd gesteld.

'Drie jaar geleden kwam Rom bij ons', zegt Laureys. 'Door klinische tests zagen we meteen dat het label vegetatief niet op hem van toepassing was. Er was dus in het verleden een verkeerde diagnose gesteld. Dat gebeurt doordat te weinig mensen intensief met dit soort patiënten bezig zijn, ook in het buitenland. En je moet deze patiënten nu eenmaal intensief volgen voor je een sluitende diagnose kunt stellen. Roms geval heeft de aanzet gegeven tot een zogenaamde prospectieve studie, waarin we 108 comapatiënten hebben onderzocht. Van degenen die als vegetatief bestempeld werden, bleek veertig procent dat niet te zijn. Dat was een opmerkelijk resultaat.'

Die gegevens publiceerden Laureys en zijn team in juli van dit jaar in het wetenschappelijke tijdschrift BMC Neurology. Ze brachten meteen een kleine mediastorm teweeg in onder meer Frankrijk, Italië en de VS. Een journalist van Der Spiegel pikte de onderzoeksresultaten op, maar kwam bij Laureys aankloppen voor een 'menselijke case' en dat werd Rom. 'Ik wist dat Rom en zijn familie bereid waren om te getuigen; ze hadden dat eerder al gedaan in het VTM-programma Telefacts. Daarop heb ik besloten om mee te werken met Der Spiegel, omdat ik vind dat je wetenschappelijke resultaten moet bekendmaken bij het grote publiek. Wetenschappers moeten uit hun ivoren toren komen. Het grote publiek leest wetenschappelijke tijdschriften als The Lancet niet. Maar ik weet ook goed genoeg dat je in dit soort zaken nooit goed kunt doen: voor sommigen vertel je te veel, voor anderen niet genoeg.'

Maar Laureys had nooit verwacht dat het artikel in Der Spiegel zo'n kettingreactie zou teweegbrengen. 'Ik wilde met dat artikel alleen maar het gebruik aanmoedigen van de hoogtechnologische scanners die we ter beschikking hebben, en van de Coma Recovery Scale - een reeks eerste tests om na te gaan of de patiënt bewustzijn heeft. Dat zijn twee erg belangrijke hulpmiddelen om na te gaan of een patiënt vegetatief dan wel (minimaal) bewust is.' Het draaide anders uit: de wereldpers focuste op het verhaal van Rom, op zijn specifieke situatie en op zijn begeleiding.

Na de spectaculaire verhalen over Roms 'wedergeboorte na 23 jaar' volgde de twijfel: over zijn situatie - was Rom wel 23 jaar lang opgesloten in zijn eigen lichaam? - en over zijn manier van communiceren, met de hulp van een therapeute. Sceptici wierpen op dat Rom niet zelf via een aangepaste computer berichten de wereld instuurde, maar wel zijn begeleidster.

'Rom is allesbehalve een typische locked-inpatiënt', licht Laureys toe, 'want zo'n patiënt communiceert enkel met zijn ogen. Rom is atypisch in die zin dat hij eerst in coma lag en vervolgens wellicht een aantal maanden vegetatief is geweest. Daarna is hij opnieuw bewust geworden, maar wanneer dat precies gebeurd is, weet ook ik niet. Wat ik wel weet, is dat ik drie jaar geleden heb vastgesteld dat hij wel degelijk bewust was; hij heeft eerst een tijdje gecommuniceerd met zijn voet. De scanners brachten uiteindelijk aan het licht dat zijn hersenen actiever waren dan gedacht. Het was mijn taak om die diagnose te stellen. Wat daarop volgde, daar sta ik buiten.'

Dat was de zogenaamde 'gefaciliteerde communicatie' die Rom moest toelaten om, met de hulp van een begeleidster en een computer, zinnen te vormen en te communiceren met de buitenwereld. Die methode ligt nu onder vuur in de pers, want is het wel Rom die de zinnen vormt, of is het de begeleidster?

'Dat is een debat waarmee ik het veel moeilijker heb', zegt Laureys. 'Ik ben zelf een scepticus en dat soort gefaciliteerde communicatie heeft terecht nog een slechte reputatie. Ik sta daar ook buiten, ik heb Rom daar nooit toe aangezet. Dit moet verder onderzocht worden. Over de verschillende vormen van communicatie willen we later reageren via de wetenschappelijke kanalen. Dat lijkt mij de juiste manier. Maar anderzijds is het ook zo dat de sceptici die de techniek meteen veroordelen op basis van een paar videobeelden, vergeten sceptisch te zijn tegenover hun eigen visie. De videobeelden zijn immers niet representatief voor de weg die Rom afgelegd heeft.'

Feiten, geen oordelen

Hoewel dokter Laureys zich distantieert van de gefaciliteerde communicatie laat de heisa waarin Rom nu is terechtgekomen hem niet koud. 'Het heeft me slapeloze nachten bezorgd. Dit is heel erg voor hem. Hij is geen circusnummer dat je eventjes opvoert. Bovendien word ik hierdoor overstelpt door een stroom mails en berichten. Mensen van over de hele wereld zien nu in mij hun laatste redmiddel en beschouwen onze dienst als een soort Lourdes. Maar dit is geen Lourdes. Ik raad mensen uit het buitenland altijd eerst af om naar hier te komen. Ik verwijs ze eerst door naar lokale centra; ik wil ze geen valse hoop geven. Al helpt ons onderzoek soms wel om een situatie te kunnen aanvaarden. Mensen zien immers dat we er intensief mee bezig zijn, dat we tot het uiterste gaan.'

'Anderzijds zijn er mensen die mij helemaal niet geloven en mij zelfs een self proclaimed doctor noemen - ik neem het erbij, maar ik durf mijn naam haast niet meer in te tikken op Google. En toch, als ik terugblik op de hele zaak, denk ik: ik zou het opnieuw doen. We hebben goed werk geleverd. Als ik nog iets mag meegeven aan alle buitenstaanders: hou je aan de feiten. En wees niet te snel met je oordeel.'